Kako živjeti s Myastheniom Gravis |
Odgovori | Stranica <12345 8> |
Korisnik | ||
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
bilo je primjera da su se razboljeli zbog cijepljenja protiv gripe, zbog obolijevanja od raznih virusnih oboljenja, od doživljenih šokova pri padovima ili prometnim nesrećama, ali najčešći uzrok je bio psihički stres, najčešće smrt u obitelji. U bolnici ima najviše pacijenata, ili bolje reći pacijentica sa multiplom sklerozom, i nakon naših razgovora, došle smo do zaključka da od autoimunih osoba najčešće obolijevaju optimistične i vedre osobe, osobe pune života, volje za rad, osobe koje se nesebično predaju svojem poslu i uživaju u radu i pomoći drugima, i na kraju, osobe koje "gutaju" nepravde, uvrede i sve što svakodnevno doživljavaju. Mislim da bolje u životu prolazi tko je agresivan, tko galami i viče na svaku nepravdu, i tko može svoje živce istrenirati da ga ništa ne može povrijediti. Tvoj slučaj, dobivanje autoimune bolesti, me zanimao zato što sam čitajući tvoje postove došla do zaključka da imaš lijep i smiren život, da si okružena pozitivnim i dobrim ljudima i začudila sam se kada sam pročitala da se i ti boriš sa jednom takvom bolešću. Drugi razlog je, neću reći da se bojim, ali razmišljanje da ovaj moj, kako ti Cimi kažeš, glup, blesav i preoprezan organizam ne pronađe još nešto u samom sebi i prepozna ga kao neprijatelja. Jedan liječnik mi je rekao da ako imaš jednu autoimunu, možeš ih imati pet. moja jedina želja je da ne postanem kolekcionar. |
||
Sponzorirani linkovi | ||
Cimicifuga
Cvjetni guru Najljepši vrt 2017 Pridružen: 11 Studeni 2009 Lokacija: Velika Gorica Status: Offline Bodovi: 5167 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
Ova tvoja konstatacija za moj način života je točna za ovo razdoblje mog života, ali nažalost nisam imala sreću da mi je i protekli period života bio takav. Da li je to moglo imati utjecaja na pojavu autoimune bolesti, može biti, ali mislim da to nije presudno, jer ima ljudi koji prožive strašne stvari pa ipak ne obole.
|
||
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
Nakon 20 dana u bolnici, 6 plazmafereza, 13 infuzija solu medrola, konačno sam kod kuće,
umorna, iscrpljena, ali sada svaki mišić radi- do kada, nitko ne zna i ne može predvidjeti. Bolest mi je ostala, i sada bi joj, po svemu, što sam pročitala, čula, i što su mi savjetovali, trebala "ugađati", da me opet ne napadne i vrati na početak. Učlanila sam se u udrugu mijasteničara u Osijeku, i dobila upute kako moram živjeti U bolnici sam imala dovoljno vremena da razmislim, da se sjetim kako je sve počelo, zašto se pogoršalo, da donesem neke odluke... Još jednom hvala svima koje ste me posjetile!!! Puno su mi značile vaše poruke, a još više što sam znala da ste tu. |
||
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
|
||
bugicaza5
Cvjetni guru Pridružen: 11 Siječanj 2014 Lokacija: Karlovac Status: Offline Bodovi: 8291 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
Drago mi je da si kod kuće, draga Slavujko!
|
||
mikica.dm
Mladi grm Pridružen: 06 Svibanj 2010 Lokacija: Donji Miholjac Status: Offline Bodovi: 611 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
Drago mi je da si izasla iz bolnice, samo hrabro naprijed. Ne znam sto drugo reci.
|
||
zatvori usta, otvori oci
|
||
Free
Cvjetni guru Pridružen: 18 Travanj 2010 Lokacija: Međimurje Status: Offline Bodovi: 5914 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
Međimurje - Marijin cvetjak med dve vode
|
||
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
bugica
mikica drage moje, hvala vam! |
||
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
|
||
akva
Već proklijao Pridružen: 05 Srpanj 2014 Lokacija: Hrvatska Status: Offline Bodovi: 190 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
Sretno i hrabro ...vjerujem da si pobjednica .
|
||
gute Fee
Cvjetni guru ZLATNI DONATOR Pridružen: 23 Lipanj 2010 Lokacija: tu i tam Status: Offline Bodovi: 7699 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
Draga Slavujcica , tek sad , sa zakasnjenjem , otkrila sam ove retke i jako se razzalostila .
Drago mi je da si sada kod kuce i nadam se da ce ti svaki dan biti sve bolje a pogotovo kad poslije ove kishe zasije sunce ! Nedaj se draga , ti si hrabra , ti si jaka ! Ostajem u mislima s tobom ! |
||
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
akva
gute Fee hvala na podršci i ohrabrenju! prije nego opišem kako sam otkrila ovu bolest i kako sam, u relativno kratkom vremenu došla do dijagnoze, moram nešto napisati o hrabrosti i snazi potrebnima za svakodnevni život koji se pretvorio u stalnu borbu i veće ili manje bitke. Kada se spomene tema hrabrost, optimizam, snaga i upornost, ne mogu a da se ne sjetim tri hrabre žene, moje bolničke "cimerice". U godini dana, 40 sam provela na neurologiji u Osijeku, gdje sam upoznala mnogo bolesti i mnogo ljudi. Svatko se sa sa svojom bolešću nosi kako zna i koliko ima psihičke i fizičke snage, ali snaga i volja ove tri žene, koje se bore sa preteškim, doživotnim bolestima me je iznenadila, oduševila i pomogla da se i ja u najtežim trenucima izčupam i pronađem još poneku mrvicu snage. Sada, kada je sve iza mene, pitam se gdje sam pronalazila tu mrvicu, iako jako dobro znam... "Ima više toga tamo odakle je to došlo" N. D. Walsch Pozdravljam moje cure, sa kojima sam se i u najtežim trenucima smijala, zbog kojih je naša soba nazvana vesela soba, jednu baku, koja je bila jako tužna jer se morala vratiti kući a sa nama joj je život bio puno ljepši. Josipa ima tri "udvarača"-Parkinsona, Wilsona i još nekoga sa čudnim prezimenom kojeg nisam zapamtila. Još se u Zagrebu analizira s kojim će provesti ostatak života. Josipa moja - sretno. Elizabeta je već 9 godina povremeni gost "u našoj drugoj kući", nikada joj nije nestao široki osmjeh sa lica.Čak i kada se iznenada sruši, sa smjehom se podigne! Draga moja Beta, za mene si čudo! I na kraju, svakom tko ovo pročita, bilo iz radoznalosti, bilo iz traženja nekih odgovora, ili mu treba zrnce snage, želim predstaviti TANJU LUKAČEVIĆ... ...sa samo nekoliko riječi: stiff limb sindrom-autoimuna bolest svih organa u tijelu, nekoliko oboljelih u cijelom svijetu... Tanja, želim puno anđela uz tvoja kolica. |
||
dea78
Mladi grm Pridružen: 17 Ožujak 2014 Lokacija: zagreb Status: Offline Bodovi: 661 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
Draga Slavice drago mi je da si izasla iz bolnice,covjek se najbolje osjeca kod kuce sa svojim ukucanima i njihova ljubav,paznja su najbolji lijek.
|
||
Pozdrav iz Zagreba!
|
||
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
Kako je počelo,
kako sam izgubila zdravlje i kako mi se život pretvorio u stalnu borbu da prikupim snagu za obavljanje najobičnijih svakodnevnih poslova... ...kako sam došla do ove sadašnje krize, i shvatila da nisam shvatila koliko je ova bolest teška... kako mi se život pretvorio u hrpu ograničenja sa kojima se još nisam pomirila i mislim da neću nikada... ...gdje pronalazim snagu da se izvučem iz depresivnih trenutaka, da svoje misli napunim ljepotom... krenula sam jednosmjernom ulicom prepunom prepreka, bez mogučnosti povratka i skretanja. Savjetovali su mi-prihvati, pomiri se, sa ovom bolešču se može normalno živjeti! i evo, opisati ću moj put, i biti ću optimistična, vedra, neke trenutke opisati kroz smijeh kojeg mi ni u najtežim trenutcima nije nedostajalo... |
||
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
DO 2005. sam bila zdrava, i tada je počelo...
Prvo što sam osjetila bio je tremor, koji me vjerno prati sve ove godine. Ubrzo sam primjetila da mi je jedno oko manje i da se samnom nešto čudno događa-pospanost, umor, metež u glavi, drhtanje cijelog tijela. Vrlo brzo mi je otkrivena autoimuna bolest štitnjače za koju sam dobila nadomjesnu terapiju. Nakon što su mi hormoni štitnjače došli u granice normale, tremor, spušten kapak i slabost su mi i dalje ostali. Specijalista za bolesti štitnjače mi je rekao da bi bilo dobro da posjetim psihijatra, neurologinja je rekla da nastavim liječiti štitnjaču, a okulista je rekao da svi imamo jedno oko manje i da je još uvijek u granicama normale. A ja sam već tada imala i miasteniju, koja je imala blagi oblik i mirovala do 2012. god. Krajem 2011. god. mi je umro brat, nekoliko mjeseci kasnije sam dobila gripu i to je bila idealna kombinacija da probudi miasteniju uz koju se ponovo probudila i štitnjača (kada je rat, valjda se onda sva vojska s nekim bori). Nekoliko mjeseci nakon što sam imala gripu, desno oko mi se još više smanjilo, lijeva ruka mi je počela naglo slabiti i toliko se tresla da nisam mogla držati čašu vode. Kada mi je prvi puta oslabila desna noga, pala sam niz stepenice, na sreću nisam ništa slomila. Tada sam mislila da sam se okliznula i poslije sam dobro pazila kako hodam po stepenicama.Još sam se jednom srušila u vrtu i pala usred zimskog jasmina, što je bilo daleko bolje nego pad niz stepenice. Čvrste i guste grane zimskog jasmina su me lijepo dočekale, a pošto sam bila jako mršava i lagana, nitko se nije polomio-ni ja ni zimski jasmin. Iz dana u dan mi je bilo sve gore, ali nisam išla liječniku jer sam pripremala svatove...ono...ići ću kada prođu, nemam vremena...pa sada su godišnji... Kada su prošli svatovi, kada se sve smirilo, popustila napetost, tek tada je postalo još gore. Tada počinje moje putovanje po bolnicama i divljanje miastenije. |
||
klaudija8
Mladi grm Pridružen: 03 Ožujak 2013 Lokacija: Hercegovina Status: Offline Bodovi: 848 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
Tesko mi je naci prave rijeci da opisem koliko ti zelim da se hrabro nosis sa ovom dosad meni nepoznatom bolesti - bas sam neki dan napisala kako mislim da svi mi ovdje imamo neke teske I zahtjevne "krizeve" I zdravstvene probleme koje sa cvijecem pokusavamo uciniti podnosljivijim, smislenijim I pozitivnijim. 26 + godina zivim u nekom vrtlogu bitki sa svim I svacim I znam kroz sta prolazis
iskreno ti zelim da sada po izlazu iz bolnice jos dugo se osjecas odlicno I da nadolazece "bure I nevere" docekas spremna I prebrodis ih sto lakse
|
||
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
klaudija, hvala ti
|
||
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
Da imam miasteniju, otkrilo se na malo neobičan način.
Iako mi je lijeva ruka bila sve slabija i sve više drhtala, iako mi je kapak na desnom oku sve više padao, zamutio se vid a ponekad su mi se pojavljivale i dvoslike, nisam išla liječniku dok nisam dobila napad migrene koju nikada, do tada, nisam imala. Otišla sam kod svoje liječnice i tražila neki lijek koji će mi pomoći kada me opet zaboli glava, jer mi obične tablete protiv bolova nisu pomagale. Kada sam joj rekla da ne vidim i da mi trebaju nove naočale, odmah me poslala kod neurologa. Nakon pregleda kod neurologa, ostala sam 5 dana u vinkovačkoj bolnici zbog pretraga. Pregled kod okuliste, pitanje zašto sam došla...i prvi puta sam čula- MIASTENIJA GRAVIS. ...gledanje u osvjetljenu tablu sa brojevima koji su bili u magli i koje sam vidjela duplo... "...vama su oči zdrave, nove naočale vam ne trebaju, vi imate problema sa neurološke strane", rekao je. Neurolog je rekao da miasteniju sigurno nemam i sve pretrage usmjerio na ispitivanje tumora na mozgu. VEP, BAER, EEG, CT mozga, i najgora pretraga EMNG svih perifernih mišića-uredni. Otpuštena sam uz objašnjenje da neurološka obrada nije objasnila uzrok mojih tegoba, da još moram napraviti magnetsku rezonancu mozga (koja se čeka mjesecima) i da budem sretna što nemam tumor na mozgu, "a miastenija je toliko rijetka bolest, da ju ja sigurno nemam." Od svih stresova koje sam prošla (još uvijek mi je odlazak na kontrole veliki stres i mislim da ga se nikada neću osloboditi), miastenija me sve više napadala, počela sam naglo mršaviti, snage sam imala sve manje a drhtanje je postalo nepodnošljivo.Nisam mogla pisati, donijeti žlicu do usta... Nakon mjesec i pol sam uspjela doći u Osijek na pregled kod moje drage doktorice koja me i danas liječi. Da ju opišem, nedostaje mi riječi... |
||
lucy
Trajnica ZLATNI DONATOR Pridružen: 02 Svibanj 2010 Status: Offline Bodovi: 2541 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
Istina je, svatko nosi svoju bitku i žestoko se bori da iz bitke izađe kao pobjednik.
Kažeš da su ti neke medikamentozne teraije propisane od strane liječnika bile teške. Jesi li probala s alternativnim rješenjima, poput homeopatije, npr.? |
||
Sutra je novi dan.
|
||
Odgovori | Stranica <12345 8> |
Tweet
|
Pređi na drugi forum | Forumska ovlaštenja Vi ne možete objavljivati nove teme na ovom forumu Vi ne možete odgovarati na teme Vi ne možete brisati vaše poruke Vi ne možete urediti svoje poruke Vi ne možete dodati anketu Vi ne možete glasati u anketi |