Kako živjeti s Myastheniom Gravis

lucy napisao: Istina je, svatko nosi svoju bitku i žestoko se bori da iz bitke izađe kao pobjednik. Kažeš da su ti neke medikamentozne teraije propisane od strane liječnika bile teške. Jesi li probala s alternativnim rješenjima, poput homeopatije, npr.?

sve je kod ovih bolesti prekomplicirano.
prvi i osnovni lijek je mestinon, koji ima blage nuspojave, ne oštečuje ni jetru ni bubrege, većinom se pije cijeli život i to od 3 do 6 komada dnevno.
Pomaže kod blagog, okularnog oblika.
Počinje djelovati za pola sata, a prestane, ovisno o težini bolesti, za 3-4 sata.
Ja sam ga počela piti u ožujku prošle godine, 6 komada dnevno.
Ako ga nisam popila na vrijeme, odmah sam osjetila slabost i nemoć u nogama.
Kada je došlo do prvog pogoršanja u prosincu prošle godine, počela sam piti kortikosteroide.
I tada počinju muke.
Od 10 mg dekortina, došla sam do 60.
U početku sam se počela debljati, u nekoliko mjeseci sam dobila dobila 15 kg i to najviše u ramenima, stomaku i licu.
Kod terapije sa kortikosteroidima je normalno da se sa najviše doze, polako spušta na manje.
Kod mene je svako spuštanje izazvalo pogoršanje i povratak slabosti.
Pošto sam dugo bila na velikoj dozi pojavila mi se natečenost lica i stomaka a miastenija je i dalje napredovala, počela sam teško gutati, ruke iznad glave sam mogla podignuti samo dva puta, mogla sam napraviti dva čučnja, treći sam se rušila.
Kada su mi bili napadnuti mišići oko usta i kada sam počela teško izgovarati riječi, moja je dr pokušala sa terapijom solu medrola koju sam dobivala u venu.
Nakon tri dana terapije, simptomi su ostali isti a ja sam toliko natekla da sam mislila da ću eksplodirati kao balon, zbog toga sam išla na plazmaferezu.

Autoimune bolesti su bolesti prejakog imuniteta koji stvara antitjela na vlastiti organizam.Kod mene ih je, izgleda, bilo jako puno i terapija , koju sam dobivala im nije mogla ništa a još veću dozu nisam mogla dobiti jer mi organizam ne bi izdržao.

Pokušala sam sa homeopatijom, ali mi je odmah rečeno da je to bolest krvi i da su oni tu nemoćni.
Dobila sam lijekove koji su mi trebali pomoći da mi se popravi opće stanje organizma, da malo ojačam i da psihički lakše podnesem sve sa čime sam se svakodnevno borila.
Uzimala sam te kuglice ali nisam primjetila nikakvo poboljšanje.

Autoimune bolesti se liječe kortikosteroidima tj. hormonima nadbubrežne žlijezde, koji imaju zadatak da obuzdaju i smanje imunitet i tako ga spriječe da stvara antitjela.
Kod smanjenog imuniteta postanete podložni svim ostalim bolestima, tako se meni obična prehlada pretvorila u teški bronhitis zbog kojeg sam 20 dana pila antibiotike što je opet uzrokovalo novo pogoršanje miastenije..
...i tako stalno u krug...

Nadam se da si se jutros probudila malo bolje, pusa...
                                                             

Čitam ove stranice koje si napisala i nemam riječi kojima bi opisala koliko mi je žao kaj ti se to događa.
Imam osjećaj da se najgore stvari događaju najboljim ljudima koji su to najmanje zaslužili.
Želim ti što manje problema i pogoršanja bolesti i iskoristi svaki dobar dan najbolje što možeš !
        
    

Draga Gute, ne mogu ti reći koliko sam ti zahvalna.
Sigurno da bi mi bilo drago da doznam još nešto o ovoj bolesti jer nas je jako malo koji ju imamo i kod svakoga je drugačija.
Po prirodi sam znatiželjna i volim znati sve o svemu na što u životu nailazim, a pogotovo o onome što se meni događa i uz to me još muči. Mnogi su rekli da ne treba puno čitati na internetu, da tamo ima svakakvih neistina koje vas mogu uplašiti.
Ja mislim da to nije istina i da treba znati što su drugi ljudi proživjeli.Nisam hipohonder koji će izmišljati simptome i glumiti ono što nije, naprotiv, i kada mi je bilo najgore, nisam se predavala i svim sam se snagama nastojala "iščupati".
O ovoj bolesti se malo piše, više se može pročitati o autoimunim bolestima, grupi bolesti u koju miastenija spada.
Ove biljke koje si navela su biljke koje čiste jetru jer dugotrajna i velika količina kortikosteroida, kojima se liječe autoimune bolesti ju oštečuju jer zadržavaju masnoće od čega ona natiće.
To je opet liječenje posljedica, a za pravi uzrok, a to je stvaranje antitjela, još nisam pronašla biljku koja bi pomogla.
Za antitjela, tj. limfocite koji brane organizam, kažu da su dobro organizirana vojska koja se "novači" u koštanoj srži, i da je cijeli sistem obrane čudo prirode.
Sve je dobro dok se ta sila bori protiv vanjskog neprijatelja, ali kada nešto "pobrka" i počne napadati vlastite organe, onda dođete u stanje u kojem sam ja sada, a to je da se boriš sam sa sobom.
Svako jačanje imuniteta daje im novu snagu, povećana doza kortikosteroida ga obuzdava i uzput polako uništava kosti, jetru, oči, djeluje na bubrege koji zadržavaju vodu  zbog koje ste natečeni, pogotovo u ramenima, licu i stomaku.
...i opet u krug.
Još ti jednom hvala draga dobra vilo.

Za sve vas, koje mi želite pomoći, koje ste mi pisale prelijepe poruke,
koje ste me se sjetile kada mi je bilo najgore,
koje ste me zvale i trpile moje prepričavanje...
Jako ste me iznenadile, hvala vam!

KAKO MI JE OTKRIVENA MIASTENIJA

Nakon pretraga u vinkovačkoj bolnici, po kojima sam bila savršeno zdrava, dočekala sam i pregled u osječkoj bolnici, na neurologiji.
Tada sam prvi puta vidjela doktoricu koja me i danas liječi.
Dok je pričala samnom, nije tipkala po tipkovnici, nego je sjedila ispred mene, pratila mi je izraz lica kada je testirala koliko mogu držati ispružene ruke, koliko čučnjeva napraviti.
Na kraju mi je rekla da će mi dati lijek kojega ću piti tri dana, i nakon toga ju nazvati da joj kažem kako se osjećam.
Bio je to mestinon, lijek koji se koristi samo kod miastenije, pomaže kod blagog očnog oblika i najčešće se uzima doživotno.
Prvi dan, nakon što sam počela uzimati mestinon, osjetila sam da mi se snaga vratila i da mi je bilo puno bolje.
Kada sam nazvala doktoricu, bila sam jako sretna što joj mogu reći da mi je od lijekova dobro, a ona je odgovorila da je to potvrdilo njezinu sumnju da imam miasteniju i da moram u bolnicu na pretrage koje su zahtjevne i trajalo bi predugo da ih radim ambulantno.
Tada sam dobila prvu dijagnozu miastenije-okularni oblik.

Draga Slavujcica , neznam da li je pametno da ti napisem sve ili barem neke od lijekova
koje prepisuju njemacki lijecnici . Molim te odluci pa mi tu daj zeleno ili crveno svijetlo !

                                                                                                                                                    

SlavujVk napisao: ...jer lijekovi koji se koriste za liječenje ove bolesti su preteški i preopasni.

MOJ PRVI BORAVAK U BOLNICI

Prvi puta sam u osječku bolnicu, na odjel neurologije, primljena prije nešto više od godinu dana.
Morala sam ostati zbog pretraga i utvrđivanja dijagnoze.
Tada sam se još uvijek, uz nekoliko mestinona dnevno, osjećala dosta dobro.
Od ostalih bolesti sam imala hipotireozu, autoimunu bolest štitnjače, koja se pogoršala kada su mi se pojavili prvi simptomi miastenije, ali uz podizanje nadomjesnih hormona, vrlo brzo se stabilizirala.
Tada sam pila svaki dan 100 mikrograma eutiroksa.
Dugo godina sam imala povremene hipoglikemije koje su mi se isto u to vrijeme pogoršale.
Prvo opterečenje glukozom sam napravila u vinkovačkoj bolnici, a nalaz, da nije ozbiljno, bilo bi smješno.Nakon popijene glukoze morala sam dva sata sjediti u hodniku. Iako je hodnik bio prepun pacijenata, ja sam zaspala čim sam sjela i mirno spavala bez obzira na svu gužvu oko mene.
Nakon dva sata su mi ponovo vadili krv.Kada sam dobila nalaz započela je još jedna borba-natašte šečer 4,2, nakon opterečenja 3,5.
Doktorica, dijabetolog mi je rekla da je to nespecifična hipoglikemija, a možda i uvod u još jednu autoimunu bolest.
o ovome pišem zato što sve ove dijagnoze imaju dosta slične simptome i među njima je trebalo dokazati da imam i miasteniju.
Od mnogobrojnih pretraga, koje su mi u bolnici napravili, za sada ću opisati najbitniju, a to je testiranje na antitjela kojim se trebalo dokazati da bolujem od miastenije.
I...kako kod mene ništa nije uobičajeno i normalno, nalaz je pokazao da sam negativna i na N-AChR i na MuSK, tj. na dvije vrste antitjela koja  su pozitvna kod 80 % miasteničara.
Dakle, imam sreću da sam seronegativna, da pripadam skupini od 5% miasteničara kod kojih bolest izazivaju nepoznata antitjela na koja medicina nema test, ili ga možda imaju samo neke klinike u drugim državama.
Drugi bitan nalaz je bio CT toraksa, kako bi se vidjela žlijezda timus.

Tebi, draga Slavujčice, ostavljam stihove...

Da sem Kaj

Ja bil bi vračtve

Vašega betega i terpljejnja,

I rieč hitrega ozdravljejnja.

Daruval bi Vam snagu

I pred Vas bi zesipal

Pun koš veselega življejnja,

I spunil bi Vašega serca

Vsa čežnjejnja.

Haj, ja nijesem Kaj,

Nu, mam dar govorejnja,

Kak i vnoga Božja stvorejnja,

Pak sem za Vas Bogeku vputil

Glas mojega tuoplega moljejnja:

Naj Vas On, kaj je Veliki Kaj,

Vesmočni, jedini naš Otec Nebeski

Ščem predi olehkoti od Vašega terpljejnja,

Dopelja do celovitega ozdravljejnja

I spuni vsa Vaša željejnja i čežnjejnja !

Od jenoga se najbolše-želečega stvorejnja

Za Vaše hitre oporavljejnje !