Kako živjeti s Myastheniom Gravis

ajama,
mislim da sam odgonetnula što si mi htjela reći sa ovim smajlićem.
dobro došla u klub!
Ti bi mogla napisati još više nego ja, kao i mnogo dragih cura sa ovoga foruma koje se bore sa raznim bolestima.
Sjećaš se kada si mi proljetos poslala poruku da će biti sve dobro kada budemo mogle u vrt i kada počnu cvjetati naše biljčice?
Iz puno primjera znam da vrt i biljke liječe, i tijelo i duh.
... sve dok se ne udruže bolest i kemija i  pred tebe postave  hrpu ograničenja.
Na kraju ti ostane da sjediš, čekaš da ti bude bolje, da piskaraš o tome, da otkriješ zašto odjednom izgledaš kao napuhano čudovište, zašto se sav treseš, zamuckuješ, a ni u glavi baš nije uvijek sve bistro.

Valjda mi je danas jedan od dana kada tonem, a lijepo su mi rekli da moram biti vedra i ugađati miasteniji.
Možda sutra, kada padne kiša koja se danas sluti u zraku i budem. Danas se moja pratiteljica ne miče od mene.
Nadam se da nije čula da sam ju malo ogovarala.

Opet sam bila na njemackom forumu i citala ..... citala ...... ali najvishe se spominje
individualan put kod svakog pojedinog pacijenta . Pishe takodjer sto moze pogorshati
bolest a sto joj cini dobro .... ja cu to sutra prevesti i tu napisati a ti ces mi draga iz
tvojeg iskustva reci sto mislis o tome ! Najvaznije je da slushas svoju doktoricu da se
nebi iz svih dobrih zelja i savjeta nesto krivo " izrodilo " !

                                                                                                         

MESTINON

„Miastenia gravis je autoimuna bolest. Nastaje zbog djelovanja autoantitijela na acetilkolinske receptore na postsinaptičkoj mišićnoj membrani. Posljedica tog djelovanja je oslabljen učinak acetil-kolina potrebnog za izazivanje mišićnog akcijskog potencijala. Mišići se mogu kontrahirati samo ako imaju dovoljno acetil-kolina. Karakteristika miastenie gravis je da se sve radnje mogu izvesti, ali ne mogu se ponavljati

U liječenju se primjenjuju acetilkolinesterazni lijekovi, koji blokiraju djelovanje kolinesteraze, enzima koji razgrađuje acetilkolin (npr. Prostigmin i Mestinon), u dozi koja se određuje prema težini kliničke slike. Ti lijekovi, s obzirom na to da se zbog njihova djelovanja nakuplja acetilkolin, mogu izazvati pojačanu aktivnost crijeva i grčeve u crijevima, pojačano izlučivanje sline, mučninu i proljev. Prevelika količina acetilkolina može izazvati i kolinergičnu krizu, jednu od mogućih komplikacija liječenja blokatorima kolinesteraze - bolesnik postane slab zbog kolinergičkog bloka na neuromišićnoj spojnici.

Kolinergičnu krizu treba razlikovati od mijasteničke krize, koja se također očituje pojačanom mišićnom slabošću, ali u tom slučaju je riječ o izrazitom pogoršanju same bolesti zbog nedostatka acetilkolina.“

Mestinon pijem više od godinu dana, svaka tri sata, 6 tableta dnevno.Ovaj lijek mi je bio test za otkrivanje miastenije.

Učinak mestinona se primjeti 15-30 min. nakon uzimanja i traje 3-4 sata.

Ako ga slučajno zaboravim popiti na vrijeme, odmah osjetim slabost u rukama i nogama, ali nakon što ga popijem, vrlo brzo mi se vrati snaga.Mestinon uvijek nosim sa sobom, imam ga u svim torbama, a alarm na mobitelu me uredno upozorava kada je vrijeme za terapiju.

Prvi mestinon pijem u 6 sati u jutro a zadnji u 22 sata.To je 8 sati bez mestinona, i kada se u 6 probudim, jedva skupim snage da držim čašu u ruci.

Primjetila sam da nastaje „raspad sistema“ kada se moram odmah ustati. Najbolje mi je kada, nakon što popijem mestinon, još malo ležim dok ne počne djelovati.

Nakon što sam tri mjeseca pila mestinon, bilo mi je dosta dobro i bez njega više nisam mogla.Tada sam ostala u bolnici i jedno jutro mi je dr rekla da mi ga ukida na 24 sata, da bi se vidjelo kako ću funkcionirati bet njega i do koje faze mi je bolest došla, tj. koliko ću biti slaba i nemoćna.

Prvo što sam pomislila, bilo je „ajme meni“.

I bilo je…

Tada sam prvi puta osjetila što je miastenija.

Sve je bilo podnošljivo do pred večer, kada sam trebala popiti 5. tabletu, a onda sam iznenada, dok sam ležala osjetila da mi noge postaju jako teške i da ih ne mogu pomaknuti.Uhvatila me panika, pomoću ruku sam uspjela sjesti a kako sam se dalje ponašala, nešto znam, a nešto ne znam, znam samo da su došle sestre, dale mi helex…rekli su da im je žao ali da to moram proči.

Bila je to kriza, tjelesna i psihička.Ubrzo sam se smirila i zaspala.U noći sam se dva puta probudila, nisam se mogla ni pomaknuti.

Ujutro buđenje, kao i obično u 6 sati i naredba da ne smijem ni koraka napraviti bez pomoći sestre.Ali ja, kao i uvijek tvrdoglava, nisam dopustila da me netko vodi do kupaonice, nisam se mogla pomiriti da ne mogu, da sam invalid. Polako sam probala sama, izvukla snagu, iz čega ne znam, i uspjela, korak po korak dok mi je pred očima bilo kao da je netko naslikao sliku i onda sve razmuljao.

Znači tako bih živjela da nema medicine, lijekova, moje doktorice koja je ovu bolest na vrijeme otkrila.

Tako bih živjela…do kada?

 

miska napisao: Znaš da sam jedna od( "kamikaza" samoubojica)vlasnica autoimune bolesti tankog i debelog crijeva, još uvijek bezimene sa stalnom temp. od 37,7-38.Ovu nižu zovem "radna". Ova tema je cijeli" tvoj put " u kojem si bila jako hrabra jer nisi ni imala drugog izbora!

Hrabra si i ti draga moja, i vesela i pozitivna,
i malo je ljudi koji me mogu nasmijati kao ti.
Ostavljam ti ovog patka sa toplomjerom... veliki trbuh i tanke noge ima kao i ti na onoj slici...nedostaje mu samo plava haljina.
šaljem ti puno pusa!!!!

Drage moje cvjetne prijateljice, hvala vam, na svemu.

Uvijek sam voljela lijepe napisane riječi, čitajući,odlazila sam u neke šarene svjetove...

Za vas koje ste tu:

    "Neka u prijateljstvu bude i smjeha i zajedničkih radosti.
     Jer u rosi sitnica srce nalazi svoja jutra...
     i biva okrijepljeno."
              Khalil Gibran

...gotovo svakog jutra se sjetim bolesnih forumašica prijateljica, znanih i neznanih, onih koje su pisale na ovoj temi, a pogotovo onih koje nisu i koje šutke trpe svoje boli...
                                                                  

Draga, i ja sam uz tebe! Ne daju tebe tvoji forumasi tako pametnu i kreativnu, kakav bi ovaj forum bez tebe i tvoje poezije bio?!
A bolesti na svijetu nazalost ima puno, nema te koja se snagom volje i auto sugestije ne moze bar ublaziti.   

Diplopija uzrokovana promjenama na očnim mišićima

Ukoliko je očni mišić u jednom oku oslabljen, oštećeno oko ne može funkcionirati kao zdravo, stoga dolazi do stvaranja dvoslike.

Najčešći uzroci su:

• Miastenia gravis – autoimuna bolest u kojoj nervno-mišićna spojnica djeluje abnormalno, te dolazi do mišićne slabosti. Prvi simptomi su obično dvoslike ili spušteni očni kapci.

Kako je izgledao moj test na dvoslike, ili što proživiš kada dospiješ liječniku koji ti svojim znanjem tri mjeseca pretvori u noćnu moru;

Prvi simptom, kada sam oboljela od miastenije, mi je bio spušteni kapak na desnom oku i pojava dvoslika, ali samo kada bih pogledala u stranu a da nisam okrenula glavu.
Ubrzo mi se zamutio vid, a dvoslike počele pojavljivati i pri gledanju u drugim pravcima.
Kada sam bila u bolnici u Osijeku, na pretragama, išla sam na test u ambulantu za strabizam.
Ovako vidi tko ima dvoslike


Moja slika je bila još gora, ja sam vidjela tri prsta, koji bi se nakon dužeg vremena neprekidnog gledanja još jednom pojavili, i na kraju bi te dvije slike zamjenile mjesta.
Najzanimljivije je bilo kada su mi stavili naočale kroz koje sam vidjela ekran i na njemu sliku vojnika kojeg je nekom ručicom trebalo smjestiti u stražarsku kućicu.
Lijepo ja njega smjestim i nakon par sekundi, on ili propadne kroz pod kućice, ili mu izleti glava kroz krov.
Ostao je on u kućici, ali sam ja tako vidjela zato što mi je očni mišić bio slab.
Nakon tih testiranja, idem kod doktora, koji je zaključio da i on treba napraviti još neke testove.
Bilo je tu još nekih testova koji su isto bili katastrofa.
Na kraju, njegov zaključak je bio, da mi je oštečen VI moždani živac, što ne može biti kod miastenije nego kod multiple skleroze.
Jedino što je moglo potvrditi takvu strašnu dijagnozu, bila je magnetska rezonanca mozga, koju sam trebala čekati 3 mjeseca.
Kako sam ta 3 mjeseca preživjela, ne smijem se ni sjetiti.
Kada sam konačno obavila i tu pretragu i kada mi je doktorica odmah po izlasku iz aparata rekla da mi je nalaz za moje godine savršen, došlo mi je da još jednom odem u ambulantu za strabizam i potražim onog doktora.

Sada više nemam dvoslike, a koliko su bile jake i koliko su mi mišići bili blokirani, dovoljno je reći da su nestale tek poslije 5. plazmafereze.

Draga moja Karli, odlična ti je ova slika.
Ti si me vidjela kada sam bila u jednom od loših stanja, kada mi je sve bilo kao ovom mačiću, svaka stepenica kao planina.

Puno toga, što mi je donijela ova bolest, sam prihvatila, u puno situacija samu sebe nadmašila, puno sam puta pročitala da se sa ovom bolešču normalno živi...
...ja još uvijek ne živim normalno, još uvijek obilazim liječnike i pokušavam raspetljati zbrku koja je nastala od dugotrajnog liječenja velikim dozama kortikosteroida.
Sada, nakon smanjivanja lijekova, mučim se sa teškim hipoglikemijama i ostalim hormonskim zbrkama, uz svakidašnju borbu sa vlastitom psihom, što je isto posljedica kortikosteroida.
Jedina i najbolja terapija za napadaje depresije mi je vrt koji može najbrže izliječiti napadaje panike, straha koji se javlja bez razloga, depresije koja puni glavu crnim mislima.
Moja doktorica kaže da je normalno da uz kortikosteroide pijem antidepresive, a zbog hipoglikemija će me smjestiti u bolnicu da se naprave sve pretrage...opet?!
...stalno se vrtim u krug, kao mačka hvatam svoj rep, i veliki dio svakog dana sam i dalje kao ovaj mali mačić...mogu ja to!