Kako živjeti s Myastheniom Gravis |
Odgovori | Stranica 123 8> |
Korisnik | |
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(1)
Objavljeno: 01 Srpanj 2014 u 16:37 |
Myasthenia gravis je rijetka autoimuna bolest, od koje sam se razboljela prije dvije godine. Nisam ovu temu otvorila da bih se žalila i kukala, nego da bih opisala svoj početak i borbu sa ovom neugodnom bolešću, koja je prije bila smrtonosna, jer u zadnjim i najgorim fazama dolazi do nemogučnosti disanja. Od miastenije obolijeva 4-12 ljudi na 100 000 stanovnika. Teško ju je otkriti zbog simptoma koji su slični simptomima od puno težih neuroloških bolesti.Zbog toga se ponekad dogodi da lijećnici pretrage usmjere u sasvim drugom smjeru. Neki ljudi su godinama lutali po svakakvim pretragama dok nisu otkrili da boluju od miastenije. Moju borbu sa miasteniom i konačno prihvaćanje (mislim da sam ju konačno prihvatila), ću opisati kroz vlastito iskustvo, iskustvo ljudi koje sam upoznala, napisati ću što su o njoj rekli vrhunski lijećnici... ...u vedrom i optimističnom tonu, uz pokoji citat, misao, humor... jer najvažnije je ovoj bolesti NE priuštiti depresiju, crne misli... uvijek treba biti svjestan da ima puno težih bolesti i da miastenija nije samo bolest nego i stil života. |
|
Sponzorirani linkovi | |
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Moj put sa miasteniom je počeo prije dvije godine, kada mi se spustio kapak na desnom oku.
Nakon proživljenih muka sa nedostatkom snage u, skoro, svim mišićima, nakon teških dvoslika i mutnoće vida, povremene nemogućnosti gutanja i govora, nakon hrpe teških lijekova koje sam popila a na koje moja bolest uopće nije reagirala, danas imam generalizirani oblik, a zbog velikog pogoršanja koje je uslijedilo nakon bronhitisa, po treći puta u godini dana sam u bolnici gdje mi je učinjena plazmafereza tj. kompletna izmjena krvne plazme, kako bi se mehaničkim putem odstranila antitjela koja mi napadaju mišiće. |
|
Nisa
Neukroćena biljka Najljepši cvijet u cvijetnjaku 2017 Pridružen: 16 Ožujak 2013 Lokacija: Drinovci Status: Offline Bodovi: 3089 |
Opcije poruke
Hvala(1)
|
Prvo, želim vam da što prije iziđete iz bolnice i vratite se u svoje okruženje, svojim cvjetićima i obitelji. Trebalo je hrabrosti za otvoriti ovakvu temu, jer borba s bolešću i različitim slabostima je intima koja nije "lijepa" i dobije još jedan oblik kad se napiše i objavi. Nimalo ne sumnjam da ćete i iz ove situacije izvući najviše što se može i izići kao pobjednik. U mojim ste mislima i molitvama. Čak sam se i nasmijala kad sam vidjela u kojem je podforumu smještena tema, vidim da je duh jak, ako je tijelo i slabo.
|
|
Samo Bog može činiti nemoguće, ali ti možeš činiti moguće.
|
|
zova
Pustio korijenje Pridružen: 21 Travanj 2014 Lokacija: bihrs Status: Offline Bodovi: 319 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Želim ti puno snage i vedrog duha,da izdržiš svu borbu,znam kako je biti bolestan.Čudnih bolesti ima,ja za ovu nikad nisam čula.Ja sam inače operisala diskusherniju i kavernom na desnom oku(dobroćudni tumor krvnih sudova veličine 3,5 cm)Samo pozitivno razmišljaj ,jer pozitivne misli privlače pozitivne događaje.
|
|
Monna
Trajnica 3. Najljepši vrt - Proljeće 2014 Pridružen: 13 Travanj 2008 Lokacija: Pozega Status: Offline Bodovi: 2376 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
nisam covjek od velikih rijeci, bar ne ovako, na forumu....pa cu ti reci samo: SRETNO!!!!!
|
|
pozdrav iz Zlatne doline
|
|
lucy
Trajnica ZLATNI DONATOR Pridružen: 02 Svibanj 2010 Status: Offline Bodovi: 2541 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Život je nepredvidiv, zna biti nemilosrdan prema nama ili našim najmilijima. Ali kad je zdravlje u pitanju, tada smo najosjetljiviji, najranjiviji. Ja doista vjerujem u snagu duha. A Vi duha imate. Imate i snagu u sebi. Želim Vam da što prije dođete svome domu. Doma sve nekako izgleda drugačije, lakše. Tu su osobe koje su nam važne, tu se naše sitnice i uspomene, naše cvijeće. Držite se.
|
|
Sutra je novi dan.
|
|
bugicaza5
Cvjetni guru Pridružen: 11 Siječanj 2014 Lokacija: Karlovac Status: Offline Bodovi: 8291 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Draga Slavujčice, evo navratila sam i ja da te pozdravim, podržim i zaželim ti da ostaneš uvijek ovako hrabra i jaka, vođena snagom duha i snagom vjere.
|
|
Camellia
Cvjetni guru Pridružen: 23 Siječanj 2012 Lokacija: Dugo selo Status: Offline Bodovi: 6620 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Mislim da si jako hrabra osoba i da ćeš se znati uspješno nositi sa bolesti.Bit ćeš i u mojim mislima i molitvama.
|
|
dea78
Mladi grm Pridružen: 17 Ožujak 2014 Lokacija: zagreb Status: Offline Bodovi: 661 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Draga Slavujcice zelim ti brz oporavak i da se sto prije vratis svojoj kuci i svojem cvijecu.
|
|
Pozdrav iz Zagreba!
|
|
lana2
Neukroćena biljka DONATOR Pridružen: 21 Ožujak 2007 Status: Offline Bodovi: 4717 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Želim Ti što brži oporavak te da se u što skorije vrijeme vratiš tvom prekrasnom vrtu. Ostani i dalje pozitivna i jaka.
|
|
Osijek prelijepi grad na Dravi
|
|
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Hvala vam drage moje cvjetne prijateljice.
Dirnuta sam vašim posjetama, lijepim željama, molitvama... Posebno mi je zanimljiva Nisina poruka o hrabrosti za otvaranje teme i pričanje o svojoj bolesti, a zbog podforuma u koji sam ju smjestila sam se i ja smijala. Na neki način, ova bolest mi je i postala hobi, jer kada pijete lijek svaka 3 sata, i tako već više od godinu dana, i kada za svaki napor tražite mišić koji je trenutno zdrav i jak, onda shvatite da se cijelo vrijeme bavite sa sobom i svojom bolesti. Nasmijala sam se i dragim curama što su mi se obratile sa "vi". Kod mene se nije ništa promjenilo, osim što sam u bolnici, što kao modni dodatak imam kateter u vratu i što se nadam da ću se kući vratiti zdrava...makar na neko vrijeme, jer su mi tako rekli. Opet ću ponoviti da sam ovu temu otvorila isključivo da bi ljudi upoznali ovu bolest, da bi pomogla nekome tko još luta od vrata do vrata, strpljivo nosi svoj umor i ne može nikome opisati i dokazati kako mu je. I meni su puno pomogle ispovijesti ljudi oboljelih od miastenije, koji su priču o svojoj bolesti objavili na internetu. Nikada mi nije bio problem priznati da sam bolesna. Daleko je teže kada čujete kako se priča da bolujete od puno težih bolesti i da vam pripisuju dijagnoze od kojih se naježite. |
|
Glikica
Cvjetni guru Pridružen: 31 Svibanj 2012 Status: Offline Bodovi: 6512 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Znam za tvoju bolest i tvoju borbu, pozdravljam te i držim fige za dalje !
|
|
...i kad poželiš se ravnice, dođi u Vinkovce...
|
|
milica7
Cvjetni guru Pridružen: 20 Listopad 2010 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 10300 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Bit će opet sunce na tvome nebu... Želim da i iz ove bitke izađeš kao pobjednik...Samo hrabro naprijed....
|
|
Sretni su ljudi kojima i mali cvijetak čini veselje....
|
|
dijana7566
Neukroćena biljka DONATOR Pridružen: 25 Veljača 2011 Lokacija: Osijek Status: Offline Bodovi: 3643 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Želim ti što brži oporavak i izlazak iz bolnice !A taj modni dodatak koji si spomenula ne sviđa mi se ni malo
|
|
Pozdrav iz Osijeka
|
|
ane6
Pustio korijenje Pridružen: 16 Veljača 2013 Status: Offline Bodovi: 329 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Draga Slavujčicen,želim ti brz oporavak i da se čim prije vratiš u tvoj cvijetni raj
|
|
Andina
Profil člana
Pošaljite privatnu poruku
Pronađi poruke člana
Poseti WEB site člana
Dodaj na listu prijatelja
Neukroćena biljka Najljepši vrt pod kišom 2014 Pridružen: 31 Srpanj 2011 Lokacija: Zagreb Status: Offline Bodovi: 3306 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Žao mi je bilo kad sam pročitala o tvojoj bolesti, ali mi je drago da na to gledaš s vjerom u bolje. Od srca ti želim da to bolje dođe što prije. Poznajem jednu mladu osobu kojoj su također dijagnosticirali miasteniju, doduše u nešto blažem obliku. Uz suglasnost liječnika znatno si je olakšala bolove i smanjila ukočenost mišića vježbajući jogu. Ne znam koliko ima smisla što sam ti to napisala i kako ti gledaš na to, ali eto... kad ne mogu drugačije pomoći. Drži se, draga Slavujčice!
|
|
“Cvijeće su riječi koje čak i malo dijete može razumjeti”.
Artur C. Coxe (američki svećenik i pjesnik) |
|
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Andina, hvala ti.
Moram ti odmah odgovoriti da kod miastenije nema nikakvih bolova, nema oduzetosti, trnjenja, niti propadanja mišića. Kod ove bolesti, antitjela se "nakače" na ulaz mišića, i ne dopuste impulsu iz živca da prođe i pokrene ga. Ako i dođe do oduzetosti, to je zbog nedostatka snage. Zbog toga ovu bolest, u usporedbi sa ostalim neurološkim oboljenjima, nazivaju "sedmicom na lotu. Svi mišići i živci ostaju očuvani i zdravi, zbog toga se ona jako teško dijagnosticira. Vrlo često se iza simptoma, kao što su bolovi i ukočenost mišića, krije nešto puno gore. Moj problem je što uopće ne reagiram na kortikosteroide, što sam na najveću dozu sva natekla a ni očni kapci mi se nisu podigli. Prijetilo mi je zatajenje disanja, i zbog toga sam morala na hitnu plazmaferezu, gdje su mi putem dijalize otklonili antitjela iz krvi i dali kompletno novu plazmu. Nakon prvih 20 min. što je aparat počeo čistiti krv, meni su se kapci podigli. Kada sam vidjela to čudo, taj savršeni stroj kojega je izmislio netko da bi ljudima produžio život, pomislila sam koliki savršeni ljudi ostaju anonimni, a vrlo često bezvrijednosti isplivaju. |
|
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
MYASTHENIA GRAVIS
"Naziv sam bolesti ne zvuči tako ružno i generalno, u usporedbi sa ostalim neurološkim oboljenjima, lijećnici ovu bolest nazivaju "sedmica na lotu". Međutim, proživljavati ovu bolest nije tako lijepo. Kada zapadne u tijelo, shvatite da je pred vama jedna duga borba i da je najbolje oružje strpljenje. MG je autoimuna bolest, što znači da se imuni sistem zbog nečega okrenuo protiv svog organizma i napada svoje organe. MG u tijelu oboljelog napada vezu živac-mišić, tj acetilholinske receptore na postsinaptičkoj membrani. To znači da će doći do smetnje u prenošenju impulsa sa živca na mišić, što dalje rezultira slabošću samih mišića, pošto se mišići ne mogu pokrenuti ako nemaju dovoljno acetilholina. Karakteristika MG je da se sve radnje mogu izvesti, ali se ne mogu ponavljati" |
|
Belina
Neukroćena biljka ZLATNI DONATOR Pridružen: 26 Siječanj 2011 Status: Offline Bodovi: 3901 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Bravo ,veliki čovječe!
Vječni moj optimist,sunčana si strana mojih cvijetnih prijateljica,samo da znaš da i dalje vrijedi "samo da ti čujem glas" Ponosna sam na tebe i na sve što radiš. Svatko nosi svoj križ,netko izdrži taj teret,a netko ne....tebi ,kao i svima želim da ustraju u svakoj borbi koja im stane na put. |
|
"Mića rožica" sa otoka Krka - Omišalj
|
|
monstera
Cvjetni guru Pridružen: 24 Kolovoz 2011 Lokacija: Croatia Status: Offline Bodovi: 11895 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Slavujčice draga, znam za tvoju bolest, rekla si mi sve jednom dok smo tipkale u pp.. Ne mogu puno komentirati jer je ta bolest i meni totalna nepoznanica, samo ću reći : I Bog voli dobre i hrabre, a ti si jedna od njih.....Znam da će te On voditi i dati ti snage za dalje, drži se draga i ne predaji tako lako, ti si borac kakvih je danas jako rijetko i jako malo.. |
|
Zemlja nije ni moja, ni tvoja, posuđena je svima nama, da dođemo, da se tu sretnemo i odemo bez povratka.
|
|
Odgovori | Stranica 123 8> |
Tweet
|
Pređi na drugi forum | Forumska ovlaštenja Vi ne možete objavljivati nove teme na ovom forumu Vi ne možete odgovarati na teme Vi ne možete brisati vaše poruke Vi ne možete urediti svoje poruke Vi ne možete dodati anketu Vi ne možete glasati u anketi |