Kako živjeti s Myastheniom Gravis
Web: Cvijet.info
Kategorija: Hobistika - Forum za hobi
Ime foruma: Razni hobi
Opis foruma: Svi ostale zanimacije u slobodno vrijeme
URL: http://www.cvijet.info/forum/forum_posts.asp?TID=8077
Datum ispisa: 05 Studeni 2024 u 19:05
Verzija softvera: Web Wiz Forums 10.15 - http://www.webwizforums.com
Tema: Kako živjeti s Myastheniom Gravis
Objavio: SlavujVk
Tema: Kako živjeti s Myastheniom Gravis
Datum objave: 01 Srpanj 2014 u 16:37
 Myasthenia gravis je rijetka autoimuna bolest, od koje sam se razboljela prije dvije godine. Nisam ovu temu otvorila da bih se žalila i kukala, nego da bih opisala svoj početak i borbu sa ovom neugodnom bolešću, koja je prije bila smrtonosna, jer u zadnjim i najgorim fazama dolazi do nemogučnosti disanja. Od miastenije obolijeva 4-12 ljudi na 100 000 stanovnika. Teško ju je otkriti zbog simptoma koji su slični simptomima od puno težih neuroloških bolesti.Zbog toga se ponekad dogodi da lijećnici pretrage usmjere u sasvim drugom smjeru. Neki ljudi su godinama lutali po svakakvim pretragama dok nisu otkrili da boluju od miastenije. Moju borbu sa miasteniom i konačno prihvaćanje (mislim da sam ju konačno prihvatila), ću opisati kroz vlastito iskustvo, iskustvo ljudi koje sam upoznala, napisati ću što su o njoj rekli vrhunski lijećnici... ...u vedrom i optimističnom tonu, uz pokoji citat, misao, humor... jer najvažnije je ovoj bolesti NE priuštiti depresiju, crne misli... uvijek treba biti svjestan da ima puno težih bolesti i da miastenija nije samo bolest nego i stil života.  |
Odgovori:
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 01 Srpanj 2014 u 17:06
|
Moj put sa miasteniom je počeo prije dvije godine, kada mi se spustio kapak na desnom oku. Nakon proživljenih muka sa nedostatkom snage u, skoro, svim mišićima, nakon teških dvoslika i mutnoće vida, povremene nemogućnosti gutanja i govora, nakon hrpe teških lijekova koje sam popila a na koje moja bolest uopće nije reagirala, danas imam generalizirani oblik, a zbog velikog pogoršanja koje je uslijedilo nakon bronhitisa, po treći puta u godini dana sam u bolnici gdje mi je učinjena plazmafereza tj. kompletna izmjena krvne plazme, kako bi se mehaničkim putem odstranila antitjela koja mi napadaju mišiće.  |
Objavio: Nisa
Datum objave: 01 Srpanj 2014 u 22:20
Prvo, želim vam da što prije iziđete iz bolnice i vratite se u svoje okruženje, svojim cvjetićima i obitelji. Trebalo je hrabrosti za otvoriti ovakvu temu, jer borba s bolešću i različitim slabostima je intima koja nije "lijepa" i dobije još jedan oblik kad se napiše i objavi. Nimalo ne sumnjam da ćete i iz ove situacije izvući najviše što se može i izići kao pobjednik. U mojim ste mislima i molitvama. Čak sam se i nasmijala kad sam vidjela u kojem je podforumu smještena tema, vidim da je duh jak, ako je tijelo i slabo.   ------------- Samo Bog može činiti nemoguće, ali ti možeš činiti moguće. |
Objavio: zova
Datum objave: 01 Srpanj 2014 u 22:41
|
Želim ti puno snage i vedrog duha,da izdržiš svu borbu,znam kako je biti bolestan.Čudnih bolesti ima,ja za ovu nikad nisam čula.Ja sam inače operisala diskusherniju i kavernom na desnom oku(dobroćudni tumor krvnih sudova veličine 3,5 cm)Samo pozitivno razmišljaj ,jer pozitivne misli privlače pozitivne događaje. |
Objavio: Monna
Datum objave: 01 Srpanj 2014 u 23:08
nisam covjek od velikih rijeci, bar ne ovako, na forumu....pa cu ti reci samo: SRETNO!!!!!
------------- pozdrav iz Zlatne doline |
Objavio: lucy
Datum objave: 02 Srpanj 2014 u 01:23
|
Život je nepredvidiv, zna biti nemilosrdan prema nama ili našim najmilijima. Ali kad je zdravlje u pitanju, tada smo najosjetljiviji, najranjiviji. Ja doista vjerujem u snagu duha. A Vi duha imate. Imate i snagu u sebi. Želim Vam da što prije dođete svome domu. Doma sve nekako izgleda drugačije, lakše. Tu su osobe koje su nam važne, tu se naše sitnice i uspomene, naše cvijeće. Držite se. ------------- Sutra je novi dan. |
Objavio: bugicaza5
Datum objave: 02 Srpanj 2014 u 08:02
|
Draga Slavujčice, evo navratila sam i ja da te pozdravim, podržim i zaželim ti da ostaneš uvijek ovako hrabra i jaka, vođena snagom duha i snagom vjere.
|
Objavio: Camellia
Datum objave: 02 Srpanj 2014 u 08:35
Mislim da si jako hrabra osoba i da ćeš se znati uspješno nositi sa bolesti.Bit ćeš i u mojim mislima i molitvama. 
|
Objavio: dea78
Datum objave: 02 Srpanj 2014 u 09:05
|
Draga Slavujcice zelim ti brz oporavak i da se sto prije vratis svojoj kuci i svojem cvijecu. ------------- Pozdrav iz Zagreba! |
Objavio: lana2
Datum objave: 02 Srpanj 2014 u 12:44
|
Želim Ti što brži oporavak te da se u što skorije vrijeme vratiš tvom prekrasnom vrtu. Ostani i dalje pozitivna i jaka. ------------- Osijek prelijepi grad na Dravi |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 02 Srpanj 2014 u 19:39
|
Hvala vam drage moje cvjetne prijateljice. Dirnuta sam vašim posjetama, lijepim željama, molitvama... Posebno mi je zanimljiva Nisina poruka o hrabrosti za otvaranje teme i pričanje o svojoj bolesti, a zbog podforuma u koji sam ju smjestila sam se i ja smijala. Na neki način, ova bolest mi je i postala hobi, jer kada pijete lijek svaka 3 sata, i tako već više od godinu dana, i kada za svaki napor tražite mišić koji je trenutno zdrav i jak, onda shvatite da se cijelo vrijeme bavite sa sobom i svojom bolesti. Nasmijala sam se i dragim curama što su mi se obratile sa "vi". Kod mene se nije ništa promjenilo, osim što sam u bolnici, što kao modni dodatak imam kateter u vratu i što se nadam da ću se kući vratiti zdrava...makar na neko vrijeme, jer su mi tako rekli. Opet ću ponoviti da sam ovu temu otvorila isključivo da bi ljudi upoznali ovu bolest, da bi pomogla nekome tko još luta od vrata do vrata, strpljivo nosi svoj umor i ne može nikome opisati i dokazati kako mu je. I meni su puno pomogle ispovijesti ljudi oboljelih od miastenije, koji su priču o svojoj bolesti objavili na internetu. Nikada mi nije bio problem priznati da sam bolesna. Daleko je teže kada čujete kako se priča da bolujete od puno težih bolesti i da vam pripisuju dijagnoze od kojih se naježite.  |
Objavio: Glikica
Datum objave: 02 Srpanj 2014 u 20:15
|
Znam za tvoju bolest i tvoju borbu, pozdravljam te i držim fige za dalje ! ------------- ...i kad poželiš se ravnice, dođi u Vinkovce... |
Objavio: milica7
Datum objave: 02 Srpanj 2014 u 20:39
|
Bit će opet sunce na tvome nebu... Želim da i iz ove bitke izađeš kao pobjednik...Samo hrabro naprijed.... ------------- Sretni su ljudi kojima i mali cvijetak čini veselje.... |
Objavio: dijana7566
Datum objave: 02 Srpanj 2014 u 21:11
Želim ti što brži oporavak i izlazak iz bolnice !A taj modni dodatak koji si spomenula ne sviđa mi se ni malo ------------- Pozdrav iz Osijeka |
Objavio: ane6
Datum objave: 03 Srpanj 2014 u 00:27
Draga Slavujčicen,želim ti brz oporavak i da se čim prije vratiš u tvoj cvijetni raj
|
Objavio: Andina
Datum objave: 03 Srpanj 2014 u 01:45
|
Žao mi je bilo kad sam pročitala o tvojoj bolesti, ali mi je drago da na to gledaš s vjerom u bolje. Od srca ti želim da to bolje dođe što prije. Poznajem jednu mladu osobu kojoj su također dijagnosticirali miasteniju, doduše u nešto blažem obliku. Uz suglasnost liječnika znatno si je olakšala bolove i smanjila ukočenost mišića vježbajući jogu. Ne znam koliko ima smisla što sam ti to napisala i kako ti gledaš na to, ali eto... kad ne mogu drugačije pomoći. Drži se, draga Slavujčice! ------------- “Cvijeće su riječi koje čak i malo dijete može razumjeti”. Artur C. Coxe (američki svećenik i pjesnik) |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 03 Srpanj 2014 u 06:32
|
Andina, hvala ti. Moram ti odmah odgovoriti da kod miastenije nema nikakvih bolova, nema oduzetosti, trnjenja, niti propadanja mišića. Kod ove bolesti, antitjela se "nakače" na ulaz mišića, i ne dopuste impulsu iz živca da prođe i pokrene ga. Ako i dođe do oduzetosti, to je zbog nedostatka snage. Zbog toga ovu bolest, u usporedbi sa ostalim neurološkim oboljenjima, nazivaju "sedmicom na lotu. Svi mišići i živci ostaju očuvani i zdravi, zbog toga se ona jako teško dijagnosticira. Vrlo često se iza simptoma, kao što su bolovi i ukočenost mišića, krije nešto puno gore. Moj problem je što uopće ne reagiram na kortikosteroide, što sam na najveću dozu sva natekla a ni očni kapci mi se nisu podigli. Prijetilo mi je zatajenje disanja, i zbog toga sam morala na hitnu plazmaferezu, gdje su mi putem dijalize otklonili antitjela iz krvi i dali kompletno novu plazmu. Nakon prvih 20 min. što je aparat počeo čistiti krv, meni su se kapci podigli. Kada sam vidjela to čudo, taj savršeni stroj kojega je izmislio netko da bi ljudima produžio život, pomislila sam koliki savršeni ljudi ostaju anonimni, a vrlo često bezvrijednosti isplivaju. |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 03 Srpanj 2014 u 07:04
|
MYASTHENIA GRAVIS "Naziv sam bolesti ne zvuči tako ružno i generalno, u usporedbi sa ostalim neurološkim oboljenjima, lijećnici ovu bolest nazivaju "sedmica na lotu". Međutim, proživljavati ovu bolest nije tako lijepo. Kada zapadne u tijelo, shvatite da je pred vama jedna duga borba i da je najbolje oružje strpljenje. MG je autoimuna bolest, što znači da se imuni sistem zbog nečega okrenuo protiv svog organizma i napada svoje organe. MG u tijelu oboljelog napada vezu živac-mišić, tj acetilholinske receptore na postsinaptičkoj membrani. To znači da će doći do smetnje u prenošenju impulsa sa živca na mišić, što dalje rezultira slabošću samih mišića, pošto se mišići ne mogu pokrenuti ako nemaju dovoljno acetilholina. Karakteristika MG je da se sve radnje mogu izvesti, ali se ne mogu ponavljati" |
Objavio: Belina
Datum objave: 03 Srpanj 2014 u 08:15
|
Bravo ,veliki čovječe! Vječni moj optimist,sunčana si strana mojih cvijetnih prijateljica,samo da znaš da i dalje vrijedi "samo da ti čujem glas" Ponosna sam na tebe i na sve što radiš. Svatko nosi svoj križ,netko izdrži taj teret,a netko ne....tebi ,kao i svima želim da ustraju u svakoj borbi koja im stane na put. ------------- "Mića rožica" sa otoka Krka - Omišalj |
Objavio: monstera
Datum objave: 03 Srpanj 2014 u 08:43
|
Slavujčice draga, znam za tvoju bolest, rekla si mi sve jednom dok smo tipkale u pp.. Ne mogu puno komentirati jer je ta bolest i meni totalna nepoznanica, samo ću reći : I Bog voli dobre i hrabre, a ti si jedna od njih.....Znam da će te On voditi i dati ti snage za dalje, drži se draga i ne predaji tako lako, ti si borac kakvih je danas jako rijetko i jako malo..  -------------  Zemlja nije ni moja, ni tvoja, posuđena je svima nama, da dođemo, da se tu sretnemo i odemo bez povratka.
|
Objavio: enrikova nona
Datum objave: 03 Srpanj 2014 u 10:59
|
Draga Slavice želim ti što brži oporavak i povratak u tvoj dom, među najmilije i tvoje cvijeće što će ti dati dodatnu snagu u tvojoj daljnjoj borbi sa ovom bolesti za koju znam preko 20 godina, naime kčerka sestre moga muža obolila je od nje prije svoje 20 godine bori se godinama čak je i rodila dvije djevojčice koje su sada već krasne cure iako su joj savjetovali da ne rađa, ljubav i želja za životom čine čuda ------------- <ako nekom das ribu nahranit ces ga jednom, ako ga naucis loviti ribu nahranit ces ga zauvijek> narodna |
Objavio: tomica
Datum objave: 03 Srpanj 2014 u 14:30
Moj duboki naklon Tebi ženo vedrog duha.  ------------- Seka |
Objavio: rose girl
Datum objave: 03 Srpanj 2014 u 14:35
Suosjećam s tobom zbog boravka u bolnici i udaljenosti od obitelji, a i od cvijeća. Nadam se da će biti sve u redu, da će Dobri Bog urediti kako samo On zna, vjeruj mi da su Njegova rješenja najbolja i da je svaka, pa i najmanja bol dopuštena s razlogom. Drži se!  Sretno!
|
Objavio: Karli
Datum objave: 03 Srpanj 2014 u 16:52
|
Šaljem ti veliki pozdrav i želim da što prije izađeš iz bolnice i da budeš dobro. Nakon tolike borbe zaslužila si. ------------- "Tuga gleda unatrag, briga gleda oko sebe, a vjera gleda gore" |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 03 Srpanj 2014 u 19:57
Drage moje, puno vam hvala! |
Objavio: petit
Datum objave: 03 Srpanj 2014 u 22:38
| Želim ti što skoriji oporavak, snagu i optimizam i što brže obuzdavanja ove bolesti. Drži se!! |
Objavio: Cimicifuga
Datum objave: 04 Srpanj 2014 u 01:15
|
I sama imam autoimunu bolest i potpuno te razumijem kako se osjećaš i kroz što sve prolaziš. Želim ti da se što prije vratiš u svoj dom, da i dalje imaš tako čvrst i odvažan duh i da i ubuduće sve teškoće savladaš snagom volje i uz podršku tvojih najbližih. |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 04 Srpanj 2014 u 07:18
drago mi je kada čujem da se netko nosi sa svojom bolesti i nastavlja živjeti kao da ona ne postoji. mislim da je puno toga u našoj psihi i da poboljšanju ili pogoršanju sami pridonosimo. puno vas je poželilo da imam snage za borbu sa bolešću, a ja se, zapravo, borim već dvije godine i jako sam umorna, sada mi je potrebna snaga da sačuvam ovo poboljšanje koje sam konačno doživjela. U te dvije godine sam, uz veliku upornost i urođenu tvrdoglavost, nastojala živjeti normalno, obavljati sve poslove, radila sam u vrtu, šivala, čuvala unučice, putovala, pjevala u zboru, vozila bicikli, jer mi je to bilo lakše nego hodati. Kada mi je nastupilo ovo zadnje pogoršanje, u planu mi je bio put u Slovačku sa mojim društvom, i ja sam jako željela otići na taj put, a doktoricu nazvati kada se vratim, jer sam znala što me čeka.  Putovali smo 12 sati, jer se dva grada koja smo posjetili, nalaze uz poljsku granicu, dva puta sam oblačila nošnju i pjevala u zboru. Jedino po čemu sam se razlikovala od mojih pjevačica u zboru, je što nisam mogla držati fascikl sa notama, pa je izgledalo da samo ja znam tekst i note napamet. Najzanimljivij dio putovanja je bio kada smo se vratili, i kada je većina članova bila jako umorna i iscrpljena od putovanja a meni je bilo isto, jer ja sam tako umorna već dvije godine. |
enrikova nona napisao:Objavio: SlavujVk
Datum objave: 04 Srpanj 2014 u 14:13
Kroz tvoje pisanje na forumu sam shvatila da imaš jednu od autoimunih bolesti, i znam da ti je sve u vezi toga poznato. Da me netko ne bi krivo shvatio, što sam u prethodnoj poruci napisala, da sam odgađala odlazak u bolnicu jer sam znala što me čeka, to je iz tog razloga što sam znala da će mi podignuti dozu kortikosteroida a moja antitjela uopće na njih ne reagiraju, a uz visoke doze imam strašne nuspojave. Nakon 5 dana solu medrola, kojega sam dobivala u venu, meni se ni očni kapci, koji imaju najsitnije mišiće nisu podignuli a nuspojave su bile prestrašne. Zbog toga sam odmah sutradan išla na hitnu plazmaferezu, i danas se osjećam zdrava. Strahovito sam iscrpljena, ali mišići konačno funkcioniraju. |
Objavio: aralija
Datum objave: 05 Srpanj 2014 u 17:04
|
Čitam, pa opet čitam od početka i samo što mogu pomislit "O Bože zašto? Zašto to mora biti tako?" Pitanja je mnogo a odgovora malo! Kliše je "budi hrabra" (jer ti to jesi) "izdrži" ( izdržat ćeš . snagom volje koja je kod tebe neupitna) ali pitanje "Zašto" odgovora nema (poznam osobu na ovom forumu koja se bori autoimunom bolešću isto kao i TI, istom ili sličnom, neznam ali borba je ista) , zato draga Slavujčice snagu koju posjeduješ (a to se isčitava iz svih posteva)pravi je put, put u novo sutra koje će vjerujem biti bolje nego danas. ------------- Mogli bismo postojati i bez njihove ljepote, ali bi vrijednost našeg života bila neizmjerno umanjena |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 05 Srpanj 2014 u 17:28
slikoviti prikaz miastenije gravis Iz knjige "žIVOT SA MIASTENIJOM" Roberta Riccardi je liječnica koja liječi oboljele od miastenije. Kao dijete je obolila od ove bolesti, i zbog nje je studirala medicinu gdje je upoznala supruga, udala se i rodila dijete. Danas lijeći oboljele od miastenije, a svoja iskustva je opisala u ovoj knjizi. U predgovoru svoje knjige, između ostalog, je i ovo napisala: "Myasthenia gravis je izvanredna i zbog svih emotivnih implikacija koje potpuno zaokupe afektivnu sferu osobe koja od nje boluje i koje često do korijena promjene osobnost tih bolesnika, te ih-dozvolite da to ustanovim-znatno poboljša. Onaj tko uspije izaći iz tunela ove bolesti, ili pak uspije uspostaviti dobar suživot s njom, je osoba koja je u potpunosti promjenila svoj pogled na svijet. Radi se o osobi koja puno više cijeni "prave" vrijednosti života i često razvija mnogo više ljubavi prema drugima. To su razlozi zbog kojih ja beskrajno volim ovu bolest, iako je potpuno uništila moj pubertet i prvu mladost. Ljudi se užasavaju kada to govorim. Kako se može voljeti je... ...eksplodirala je kao atomska bomba, ali mi je postepeno dozvolila da ponovno izgradim svoj život, "kamen po kamen" i zbog toga sam joj neizmjerno zahvalna. Takve mogučnosti ne pružaju sve teške bolesti. Ova bolest se ponaša na isti način kako to čine sve "neshvaćene žene", koje su osorne sve dok se ne osjete shvaćenima. Ako bolje razmislim, ovoj svojeglavoj gospođi trebam zahvaliti na najljepšim događajima u životu, bez nje ne bi imala obitelj koju obožavam i svoju profesiju. Kada svojim bolesnicima određujem terapiju, uvijek im govorim da moraju zavoljeti vlastitu bolest. Ta tajnovita gospođa baš to traži da bi kleknula pred vašim nogama. |
Objavio: anđelkad
Datum objave: 05 Srpanj 2014 u 17:47
|
SVe što ti mogu poželiti svest ću u jednu malu rečenicu: Neka ti dragi Bog da snage da ne kloneš duhom! I to ti zaista od srca želim! |
Objavio: Cimicifuga
Datum objave: 05 Srpanj 2014 u 21:46
|
U potpunosti se slažem sa pisanjem doktorice R.R. da ljudi koji se suoče sa težom bolesti, (naročito na početku, poslije prvih suočavanja sa dijagnozom), zaista postanu zaokupljeni svojom bolešću, traže informacije o istoj i razmišljaju o posljedicama koje ona nosi. Emotivno su zaokupljeni tom spoznajom pa neminovno i njihova okolina bude uvučena u sva preživljavanja koja prolazi ta osoba. Nakon te prve faze dolazi do izražaja jačina duha i snaga volje da osoba prihvati stvarnost i da se prestane mučiti stalnim pitanjem: zašto baš ja? Suočavajući se sa ranjivošću svoga tijela i sa spoznajom da si u biti sitna jedinka utopljena u mnoštvu drugih raznih sudbina, počinješ prihvaćati da tvoje biće i njegovo postojanje nije nedodirljivo pa sve više cijeniš život kao takav. Ta svjesnost o krhkosti postojanja osvješćuje emotivnu stranu osobe i ta osoba postaje puno osjećajnija prema drugima i u prvi plan postavlja bitne, krucijalne životne preokupacije i sve manje se bavi sporednim, nebitnim pojavama. Ono sa čime se ne slažem u pisanju doktorice je njen stav da svoju bolest treba zavoljeti. Ja svoju bolest trpim, ali zaista ju nikako ne mogu zavoljeti. Čak sam i svoje rođeno tijelo znala "napasti" pitajući ga što ga je učinilo tako blesavim mazohistom da napada i uništava samo sebe!? Kako ti Slavujčice razmišljaš o tome?
|
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 06 Srpanj 2014 u 21:36
|
I moje mišljenje je da bolest pročiščava duh i mijenja način razmišljanja. Uz takvo "veliko pospremanje", dolazi i do selekcije ljudi sa kojima ste se , manje ili više družili, jer nemate volje ni energije slušati ono što vas ne zanima, pogotovo kada se od običnih svakidašnjih problema prave drame. Pitanje-zašto baš ja, si nisam nikada postavila, jer sam po prirodi takva, da sve što me snađe u životu, brzo prihvatim i borim se kako mogu i znam. Za autoimune bolesti sam prvi puta čula prije 9 god. kada sam obolila od Hashimota, autoimune bolesti štitnjače. Nije me ništa boljelo, pila sam nadomjesnu terapiju i sve je bilo dobro. Kada sam oboljela od miastenije, bilo je puno teže, ali opet nije ništa boljelo. Isto tako nisam razmišljala da li volim ili ne volim ovu bolest, ali na to pitanje mogu odmah odgovoriti, što je normalno-da ju ne volim. čovjek ne voli običnu prehladu, koja će proči za 5 dana, a kako može voljeti bolest kojoj će ugađati i vuči je za sobom cijeli život. Znam da je daleko teže trpiti bolove nego sjesti kada si umoran. zato se ja ne "svađam" sa svojim tijelom, nego sam mu zahvalna što je od 80 vrsta autoimunih bolesti izabrao kombinaciju ove dvije, koje čak imaju i dosta sličnih simptoma, ali ne bole. Uvijek sam svjesna da ima puno težih bolesti. U godini dana sam bila 3 puta u bolnici, svašta sam vidjela i čula, i uvijek bila među pokretnim bolesnicima. Zbog toga, ne mogu reći, da volim miasteniju, ali sam joj zahvalna. Cimi, zanima me tvoje mišljenje o okidaču koji pokreće ove bolesti. Jednom sam u apoteci uzimala mestinon, lijek koji pijem svaka 3 sata, i koji se koristi samo u liječenju miastenije, apotekarica me je pitala- što mi je bio "okidač" za ovu bolest Postoje razne nedokazane teorije koji to klik toliko poremeti organizam da počne sam sebe razarati- od stresa, virusnih oboljenja, cijepljenja, a čitala sam da uzrok mogu biti i hormoni jer od svih oboljelih, 80 % su žene. Ja znam koji su događaji bili moji okidači. Ako netko nema razlog za dobivanje autoimune bolesti, onda pada teorija naše mlade naučnice, koja je dobila nagradu za teoriju da 80 % autoimunih bolesti uzrokuje stres. |
Objavio: akva
Datum objave: 06 Srpanj 2014 u 22:01
|
Svratila sam ovdje da te i ja podržim i zaželim da izađeš kao pobjednica ...sjetila sam se jedne kolegice i njene kćeri koja je isto oboljela od te bolesti ...aktivirala se poslije druge trudnoće ...prvo šok i nevjerica , a onda (neću nikad zaboraviti njene riječi ) ...Moja kći ne može umrijeti zbog svoje djece .Kolika joj je bila potpora i snaga ...samo mama ima toliko snage za svoje dijete .Borba je dugo trajala , ali iz nje je izašla osnažena žena i evo danas normalno funkcionira i radi ...do sada se to više nije ponovilo , ali živi sasvim drugačije nego prije . |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 06 Srpanj 2014 u 22:36
|
Hvala ti akva. Drago mi je da si svratila i napisala nešto što ti je poznato o ovoj bolesti. I meni su rekli da poslije ove plazmafereze postoji šansa da mi se bolest ne vrati. Mislim da su jako važne riječi koje si napisala na kraju svoje poruke-treba promjeniti način života, a sve ovo što je napisano neka bude poruka da se bolest ne događa nekome drugom, i da jedna sekunda može okrenuti život naopačke. |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 06 Srpanj 2014 u 23:23
 Predgovor za knjigu Roberte Ricardi, napisao je Luciano Pavarotti, jer je njegova kćerka bolovala od miastenije. "Moj život je neprestano kretanje. On je fascinantni put koji ima za cilj stimulirati različite osjećaje žena i muškaraca koji su u svim ovim godinama slušali moj glas. Pokušao sam prenijeti emocije, oživljavajući melodije koje su napisali najveći autori i najvredniji kompozitori. U mojim putovanjima sam pronašao mnogo sreće i radosti, ali isto toliko patnji, a često su me nazivali čuvarom velikih tajni. Upoznao sam patnje i očaj mnogih bolesnih ljudi i uvijek sam sudjelovao svim srcem u njihovim mukama, međutim, činilo mi se gotovo nemogućim da moja obitelj i ja upadnemo u iste nevolje. I onda, jednog dana, moja se kćer Giuliana razboljela: ustanovljeno je da boluje od miastenije gravis i ja sam katapultiran u gorku stvarnost. Danas joj je dobro, ona je svjedok da se takvi bolesnici mogu vratiti životu na način da se upoznaju sa bolešću i da budu pravilno liječeni. Često sadržaji opera koje pjevam po cijelom svijetu, govore o ljubavi. Naime, ljubav je snaga koja pokreće svijet. Neće dakle biti teško zaljubiti se u sve životne priče koje su prisutne na ovim stranicama. One govore prije svega o osjećajima kako bismo, na najjednostavniji način upoznali miasteniju, a poznavanje bolesti je, možda, prava tajna koja se mora otkriti kako bi se pronašlo rješenje za pobjediti tu bolest. |
Objavio: akva
Datum objave: 06 Srpanj 2014 u 23:37
|
Ja ne znam te stručne termine , ali neću nikad zaboraviti kolegičine riječi kad joj je kći izašla iz bolnice gdje je bila u jako teškom stanju jer nisu normalno odmah otkrili što je ...sve su svalili na porod i posljedice i krivo liječili ...i sama si napisala da se teško otkrije ...samo je ponavljala ZDRAVA JE . Vjerujem da će tako biti i kod tebe jer se osjeti ta tvoja snaga i borba .Ja isto imam jednu autoimunu bolest , ali puno . puno lakšu barem kod mene , moj tata je od posljedica umro ...mi smo se dvije dogovorile ...ja ću je nositi u sebi , a ona me neće napadati i tako živimo zajedno   |
Objavio: lucy
Datum objave: 07 Srpanj 2014 u 01:51
|
SlavujVk, želim te samo pozdraviti. Jako je teško zavoljeti bolest koja te uništava, ne funkcioniramo onako kako smo nekada znali i mogli. Bolest nam to ne dopušta. Pa kako ju onda voljeti. U bolesti ne znamo što nas sve čeka. Zato se treba truditi i iskoristiti dan najbolje što možemo. Okružiti se ljudima koji su nam važni, raditi stvari koje nas raduju, i dalje planirati život. Nije ni to uvijek lako. Dvije godine borbe jako umore, iscrpe. Znam ja to dobro. Ali sutra je novi dan, sutra će biti bolje. Jer mora biti bolje. ------------- Sutra je novi dan. |
Objavio: Cimicifuga
Datum objave: 08 Srpanj 2014 u 17:15
Nisam baš nešto proučavala to područje, ali koliko znam, medicinari još nemaju odgovore na to pitanje i stvarni uzroci nisu poznati. Kako se neke od tih bolesti mogu sresti u istoj obitelji, onda im je logično zaključiti da postoji genetska predispozicija zbog koje se javlja taj abnormalni autoimuni odgovor. Također sumnjaju da su među uzrocima i neke virusne ili bakterijske infekcije, a danas se u medicini, (u sve nepoznato), utrpava i faktor stresa. Kako ja imam i alergije - koje su također nepravilno funkcioniranje imunološkog sustava i preburan, neprimjeren odgovor i reakcija organizma na inače neškodljive tvari iz okoliša, ja sam (interno za sebe) detektirala još jedan vjerojatan uzrok autoimunih bolesti: glup, blesav i panično preoprezan organizam! Hvala bogu što mi je bar mozak (donekle) pošteđen tih karakteristika! |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 09 Srpanj 2014 u 09:11
bilo je primjera da su se razboljeli zbog cijepljenja protiv gripe, zbog obolijevanja od raznih virusnih oboljenja, od doživljenih šokova pri padovima ili prometnim nesrećama, ali najčešći uzrok je bio psihički stres, najčešće smrt u obitelji. U bolnici ima najviše pacijenata, ili bolje reći pacijentica sa multiplom sklerozom, i nakon naših razgovora, došle smo do zaključka da od autoimunih osoba najčešće obolijevaju optimistične i vedre osobe, osobe pune života, volje za rad, osobe koje se nesebično predaju svojem poslu i uživaju u radu i pomoći drugima, i na kraju, osobe koje "gutaju" nepravde, uvrede i sve što svakodnevno doživljavaju. Mislim da bolje u životu prolazi tko je agresivan, tko galami i viče na svaku nepravdu, i tko može svoje živce istrenirati da ga ništa ne može povrijediti. Tvoj slučaj, dobivanje autoimune bolesti, me zanimao zato što sam čitajući tvoje postove došla do zaključka da imaš lijep i smiren život, da si okružena pozitivnim i dobrim ljudima i začudila sam se kada sam pročitala da se i ti boriš sa jednom takvom bolešću. Drugi razlog je, neću reći da se bojim, ali razmišljanje da ovaj moj, kako ti Cimi kažeš, glup, blesav i preoprezan organizam ne pronađe još nešto u samom sebi i prepozna ga kao neprijatelja. Jedan liječnik mi je rekao da ako imaš jednu autoimunu, možeš ih imati pet. moja jedina želja je da ne postanem kolekcionar. |
Objavio: Cimicifuga
Datum objave: 09 Srpanj 2014 u 13:52
Ova tvoja konstatacija za moj način života je točna za ovo razdoblje mog života, ali nažalost nisam imala sreću da mi je i protekli period života bio takav. Da li je to moglo imati utjecaja na pojavu autoimune bolesti, može biti, ali mislim da to nije presudno, jer ima ljudi koji prožive strašne stvari pa ipak ne obole.
|
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 09 Srpanj 2014 u 23:06
|
Nakon 20 dana u bolnici, 6 plazmafereza, 13 infuzija solu medrola, konačno sam kod kuće, umorna, iscrpljena, ali sada svaki mišić radi- do kada, nitko ne zna i ne može predvidjeti. Bolest mi je ostala, i sada bi joj, po svemu, što sam pročitala, čula, i što su mi savjetovali, trebala "ugađati", da me opet ne napadne i vrati na početak. Učlanila sam se u udrugu mijasteničara u Osijeku, i dobila upute kako moram živjeti  U bolnici sam imala dovoljno vremena da razmislim, da se sjetim kako je sve počelo, zašto se pogoršalo, da donesem neke odluke...   Još jednom hvala svima koje ste me posjetile!!! Puno su mi značile vaše poruke, a još više što sam znala da ste tu. |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 09 Srpanj 2014 u 23:46
 |
Objavio: bugicaza5
Datum objave: 10 Srpanj 2014 u 08:51
Drago mi je da si kod kuće, draga Slavujko! 
|
Objavio: mikica.dm
Datum objave: 10 Srpanj 2014 u 12:03
|
Drago mi je da si izasla iz bolnice, samo hrabro naprijed. Ne znam sto drugo reci. ------------- zatvori usta, otvori oci |
Objavio: Free
Datum objave: 10 Srpanj 2014 u 17:41
http://www.igreklik.com/slike/" rel="nofollow"> .........da hodaš po životnoj stazi......bez trnja...a staza da ti bude posuta samo.... laticama ruža !! ------------- Međimurje - Marijin cvetjak med dve vode |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 10 Srpanj 2014 u 22:18
|
bugica mikica drage moje, hvala vam! |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 10 Srpanj 2014 u 22:46
 |
Objavio: akva
Datum objave: 10 Srpanj 2014 u 23:03
Sretno i hrabro ...vjerujem da si pobjednica .   |
Objavio: gute Fee
Datum objave: 11 Srpanj 2014 u 00:07
|
Draga Slavujcica , tek sad , sa zakasnjenjem , otkrila sam ove retke i jako se razzalostila . Drago mi je da si sada kod kuce i nadam se da ce ti svaki dan biti sve bolje a pogotovo kad poslije ove kishe zasije sunce ! Nedaj se draga , ti si hrabra , ti si jaka ! Ostajem u mislima s tobom !  |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 11 Srpanj 2014 u 08:31
|
akva gute Fee hvala na podršci i ohrabrenju! prije nego opišem kako sam otkrila ovu bolest i kako sam, u relativno kratkom vremenu došla do dijagnoze, moram nešto napisati o hrabrosti i snazi potrebnima za svakodnevni život koji se pretvorio u stalnu borbu i veće ili manje bitke. Kada se spomene tema hrabrost, optimizam, snaga i upornost, ne mogu a da se ne sjetim tri hrabre žene, moje bolničke "cimerice". U godini dana, 40 sam provela na neurologiji u Osijeku, gdje sam upoznala mnogo bolesti i mnogo ljudi. Svatko se sa sa svojom bolešću nosi kako zna i koliko ima psihičke i fizičke snage, ali snaga i volja ove tri žene, koje se bore sa preteškim, doživotnim bolestima me je iznenadila, oduševila i pomogla da se i ja u najtežim trenucima izčupam i pronađem još poneku mrvicu snage. Sada, kada je sve iza mene, pitam se gdje sam pronalazila tu mrvicu, iako jako dobro znam... "Ima više toga tamo odakle je to došlo" N. D. Walsch Pozdravljam moje cure, sa kojima sam se i u najtežim trenucima smijala, zbog kojih je naša soba nazvana vesela soba, jednu baku, koja je bila jako tužna jer se morala vratiti kući a sa nama joj je život bio puno ljepši. Josipa ima tri "udvarača"-Parkinsona, Wilsona i još nekoga sa čudnim prezimenom kojeg nisam zapamtila. Još se u Zagrebu analizira s kojim će provesti ostatak života. Josipa moja - sretno. Elizabeta je već 9 godina povremeni gost "u našoj drugoj kući", nikada joj nije nestao široki osmjeh sa lica.Čak i kada se iznenada sruši, sa smjehom se podigne! Draga moja Beta, za mene si čudo!  I na kraju, svakom tko ovo pročita, bilo iz radoznalosti, bilo iz traženja nekih odgovora, ili mu treba zrnce snage, želim predstaviti TANJU LUKAČEVIĆ... ...sa samo nekoliko riječi: stiff limb sindrom-autoimuna bolest svih organa u tijelu, nekoliko oboljelih u cijelom svijetu... Tanja, želim puno anđela uz tvoja kolica.  |
Objavio: dea78
Datum objave: 11 Srpanj 2014 u 10:00
|
Draga Slavice drago mi je da si izasla iz bolnice,covjek se najbolje osjeca kod kuce sa svojim ukucanima i njihova ljubav,paznja su najbolji lijek. ------------- Pozdrav iz Zagreba! |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 14 Srpanj 2014 u 08:11
|
Kako je počelo, kako sam izgubila zdravlje i kako mi se život pretvorio u stalnu borbu da prikupim snagu za obavljanje najobičnijih svakodnevnih poslova... ...kako sam došla do ove sadašnje krize, i shvatila da nisam shvatila koliko je ova bolest teška... kako mi se život pretvorio u hrpu ograničenja sa kojima se još nisam pomirila i mislim da neću nikada... ...gdje pronalazim snagu da se izvučem iz depresivnih trenutaka, da svoje misli napunim ljepotom... krenula sam jednosmjernom ulicom prepunom prepreka, bez mogučnosti povratka i skretanja. Savjetovali su mi-prihvati, pomiri se, sa ovom bolešču se može normalno živjeti! i evo, opisati ću moj put, i biti ću optimistična, vedra, neke trenutke opisati kroz smijeh kojeg mi ni u najtežim trenutcima nije nedostajalo... |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 14 Srpanj 2014 u 08:17
| http://www.youtube.com/watch?v=3Gt3UhHaL6k" rel="nofollow - https://www.youtube.com/watch?v=3Gt3UhHaL6k |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 15 Srpanj 2014 u 23:24
|
DO 2005. sam bila zdrava, i tada je počelo... Prvo što sam osjetila bio je tremor, koji me vjerno prati sve ove godine. Ubrzo sam primjetila da mi je jedno oko manje i da se samnom nešto čudno događa-pospanost, umor, metež u glavi, drhtanje cijelog tijela. Vrlo brzo mi je otkrivena autoimuna bolest štitnjače za koju sam dobila nadomjesnu terapiju. Nakon što su mi hormoni štitnjače došli u granice normale, tremor, spušten kapak i slabost su mi i dalje ostali. Specijalista za bolesti štitnjače mi je rekao da bi bilo dobro da posjetim psihijatra, neurologinja je rekla da nastavim liječiti štitnjaču, a okulista je rekao da svi imamo jedno oko manje i da je još uvijek u granicama normale. A ja sam već tada imala i miasteniju, koja je imala blagi oblik i mirovala do 2012. god. Krajem 2011. god. mi je umro brat, nekoliko mjeseci kasnije sam dobila gripu i to je bila idealna kombinacija da probudi miasteniju uz koju se ponovo probudila i štitnjača (kada je rat, valjda se onda sva vojska s nekim bori ).Nekoliko mjeseci nakon što sam imala gripu, desno oko mi se još više smanjilo, lijeva ruka mi je počela naglo slabiti i toliko se tresla da nisam mogla držati čašu vode. Kada mi je prvi puta oslabila desna noga, pala sam niz stepenice, na sreću nisam ništa slomila. Tada sam mislila da sam se okliznula i poslije sam dobro pazila kako hodam po stepenicama.Još sam se jednom srušila u vrtu i pala usred zimskog jasmina, što je bilo daleko bolje nego pad niz stepenice. Čvrste i guste grane zimskog jasmina su me lijepo dočekale, a pošto sam bila jako mršava i lagana, nitko se nije polomio-ni ja ni zimski jasmin. Iz dana u dan mi je bilo sve gore, ali nisam išla liječniku jer sam pripremala svatove...ono...ići ću kada prođu, nemam vremena...pa sada su godišnji... Kada su prošli svatovi, kada se sve smirilo, popustila napetost, tek tada je postalo još gore. Tada počinje moje putovanje po bolnicama i divljanje miastenije. |
Objavio: klaudija8
Datum objave: 16 Srpanj 2014 u 09:53
|
Tesko mi je naci prave rijeci da opisem koliko ti zelim da se hrabro nosis sa ovom dosad meni nepoznatom bolesti - bas sam neki dan napisala kako mislim da svi mi ovdje imamo neke teske I zahtjevne "krizeve" I zdravstvene probleme koje sa cvijecem pokusavamo uciniti podnosljivijim, smislenijim I pozitivnijim. 26 + godina zivim u nekom vrtlogu bitki sa svim I svacim I znam kroz sta prolazis
iskreno ti zelim da sada po izlazu iz bolnice jos dugo se osjecas odlicno I da nadolazece "bure I nevere" docekas spremna I prebrodis ih sto lakse
|
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 16 Srpanj 2014 u 23:24
klaudija, hvala ti |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 17 Srpanj 2014 u 00:29
|
Da imam miasteniju, otkrilo se na malo neobičan način. Iako mi je lijeva ruka bila sve slabija i sve više drhtala, iako mi je kapak na desnom oku sve više padao, zamutio se vid a ponekad su mi se pojavljivale i dvoslike, nisam išla liječniku dok nisam dobila napad migrene koju nikada, do tada, nisam imala. Otišla sam kod svoje liječnice i tražila neki lijek koji će mi pomoći kada me opet zaboli glava, jer mi obične tablete protiv bolova nisu pomagale. Kada sam joj rekla da ne vidim i da mi trebaju nove naočale, odmah me poslala kod neurologa. Nakon pregleda kod neurologa, ostala sam 5 dana u vinkovačkoj bolnici zbog pretraga. Pregled kod okuliste, pitanje zašto sam došla...i prvi puta sam čula- MIASTENIJA GRAVIS. ...gledanje u osvjetljenu tablu sa brojevima koji su bili u magli i koje sam vidjela duplo... "...vama su oči zdrave, nove naočale vam ne trebaju, vi imate problema sa neurološke strane", rekao je. Neurolog je rekao da miasteniju sigurno nemam i sve pretrage usmjerio na ispitivanje tumora na mozgu. VEP, BAER, EEG, CT mozga, i najgora pretraga EMNG svih perifernih mišića-uredni. Otpuštena sam uz objašnjenje da neurološka obrada nije objasnila uzrok mojih tegoba, da još moram napraviti magnetsku rezonancu mozga (koja se čeka mjesecima) i da budem sretna što nemam tumor na mozgu, "a miastenija je toliko rijetka bolest, da ju ja sigurno nemam." Od svih stresova koje sam prošla (još uvijek mi je odlazak na kontrole veliki stres i mislim da ga se nikada neću osloboditi), miastenija me sve više napadala, počela sam naglo mršaviti, snage sam imala sve manje a drhtanje je postalo nepodnošljivo.Nisam mogla pisati, donijeti žlicu do usta... Nakon mjesec i pol sam uspjela doći u Osijek na pregled kod moje drage doktorice koja me i danas liječi. Da ju opišem, nedostaje mi riječi...  |
Objavio: lucy
Datum objave: 17 Srpanj 2014 u 00:52
|
Istina je, svatko nosi svoju bitku i žestoko se bori da iz bitke izađe kao pobjednik. Kažeš da su ti neke medikamentozne teraije propisane od strane liječnika bile teške. Jesi li probala s alternativnim rješenjima, poput homeopatije, npr.? ------------- Sutra je novi dan. |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 17 Srpanj 2014 u 09:06
prvi i osnovni lijek je mestinon, koji ima blage nuspojave, ne oštečuje ni jetru ni bubrege, većinom se pije cijeli život i to od 3 do 6 komada dnevno. Pomaže kod blagog, okularnog oblika. Počinje djelovati za pola sata, a prestane, ovisno o težini bolesti, za 3-4 sata. Ja sam ga počela piti u ožujku prošle godine, 6 komada dnevno. Ako ga nisam popila na vrijeme, odmah sam osjetila slabost i nemoć u nogama. Kada je došlo do prvog pogoršanja u prosincu prošle godine, počela sam piti kortikosteroide. I tada počinju muke. Od 10 mg dekortina, došla sam do 60. U početku sam se počela debljati, u nekoliko mjeseci sam dobila dobila 15 kg i to najviše u ramenima, stomaku i licu. Kod terapije sa kortikosteroidima je normalno da se sa najviše doze, polako spušta na manje. Kod mene je svako spuštanje izazvalo pogoršanje i povratak slabosti. Pošto sam dugo bila na velikoj dozi pojavila mi se natečenost lica i stomaka a miastenija je i dalje napredovala, počela sam teško gutati, ruke iznad glave sam mogla podignuti samo dva puta, mogla sam napraviti dva čučnja, treći sam se rušila. Kada su mi bili napadnuti mišići oko usta i kada sam počela teško izgovarati riječi, moja je dr pokušala sa terapijom solu medrola koju sam dobivala u venu. Nakon tri dana terapije, simptomi su ostali isti a ja sam toliko natekla da sam mislila da ću eksplodirati kao balon, zbog toga sam išla na plazmaferezu. Autoimune bolesti su bolesti prejakog imuniteta koji stvara antitjela na vlastiti organizam.Kod mene ih je, izgleda, bilo jako puno i terapija , koju sam dobivala im nije mogla ništa a još veću dozu nisam mogla dobiti jer mi organizam ne bi izdržao. Pokušala sam sa homeopatijom, ali mi je odmah rečeno da je to bolest krvi i da su oni tu nemoćni. Dobila sam lijekove koji su mi trebali pomoći da mi se popravi opće stanje organizma, da malo ojačam i da psihički lakše podnesem sve sa čime sam se svakodnevno borila. Uzimala sam te kuglice ali nisam primjetila nikakvo poboljšanje. Autoimune bolesti se liječe kortikosteroidima tj. hormonima nadbubrežne žlijezde, koji imaju zadatak da obuzdaju i smanje imunitet i tako ga spriječe da stvara antitjela. Kod smanjenog imuniteta postanete podložni svim ostalim bolestima, tako se meni obična prehlada pretvorila u teški bronhitis zbog kojeg sam 20 dana pila antibiotike što je opet uzrokovalo novo pogoršanje miastenije.. ...i tako stalno u krug... |
Objavio: lucy
Datum objave: 17 Srpanj 2014 u 23:56
|
O ovoj bolesti nisam znala gotovo ništa sve dok nisam naišla na tvoju temu. Više sam bila upućena u posljedice smanjenog imuniteta. Tvoja je bolest doista komplicirana, poput začaranog kruga, labirinta. ------------- Sutra je novi dan. |
Objavio: Retriver Sara
Datum objave: 19 Srpanj 2014 u 07:00
Nadam se da si se jutros probudila malo bolje, pusa... ------------- ...ja volim brege zelene, na njima kleti drvene, ja volim Zagorje moje, najlepše na svijetu... zagreb |
Objavio: gute Fee
Datum objave: 19 Srpanj 2014 u 13:43
|
Draga , Lucy je spomenula homeopatiju , no , dali postoji kakova mogucnost lijecenja pomocu ljekovitog bilja ?! Mislim cajeva ili slicno ...... |
Objavio: Anastazija_
Datum objave: 20 Srpanj 2014 u 00:51
|
Čitam ove stranice koje si napisala i nemam riječi kojima bi opisala koliko mi je žao kaj ti se to događa. Imam osjećaj da se najgore stvari događaju najboljim ljudima koji su to najmanje zaslužili. Želim ti što manje problema i pogoršanja bolesti i iskoristi svaki dobar dan najbolje što možeš ! ------------- U životu nije važno koliko puta padneš , već koliko si se puta spreman dignuti. |
Objavio: gute Fee
Datum objave: 20 Srpanj 2014 u 06:36
|
Ishla sam malo na njemacke stranice FORUMA MG i pronasla da malo olakshanje pruza MARIENDISTEL ili latinski SYLIBUM MARIANUM kod nas zvani osljebad , bijeli stricak, gospin trn , gujina trava , magareca salata , obicni oslobod , oscebad , osebalj ,pjegavi badelj , sikavica , sharena badeljka , sareni ckalj i slov. badelj . Ove nazive sam prepisala iz knjige "LJEKOVITO BILJE" / p. Simon Asic . Neznam sto ti o tome misls , ja cu jos citati dalje (na njemackim stranicama) pa ako nesto nadjem tu cu napisati , u koliko ti nemas nista protiv . |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 20 Srpanj 2014 u 08:19
|
Draga Gute, ne mogu ti reći koliko sam ti zahvalna. Sigurno da bi mi bilo drago da doznam još nešto o ovoj bolesti jer nas je jako malo koji ju imamo i kod svakoga je drugačija. Po prirodi sam znatiželjna i volim znati sve o svemu na što u životu nailazim, a pogotovo o onome što se meni događa i uz to me još muči. Mnogi su rekli da ne treba puno čitati na internetu, da tamo ima svakakvih neistina koje vas mogu uplašiti. Ja mislim da to nije istina i da treba znati što su drugi ljudi proživjeli.Nisam hipohonder koji će izmišljati simptome i glumiti ono što nije, naprotiv, i kada mi je bilo najgore, nisam se predavala i svim sam se snagama nastojala "iščupati". O ovoj bolesti se malo piše, više se može pročitati o autoimunim bolestima, grupi bolesti u koju miastenija spada. Ove biljke koje si navela su biljke koje čiste jetru jer dugotrajna i velika količina kortikosteroida, kojima se liječe autoimune bolesti ju oštečuju jer zadržavaju masnoće od čega ona natiće. To je opet liječenje posljedica, a za pravi uzrok, a to je stvaranje antitjela, još nisam pronašla biljku koja bi pomogla. Za antitjela, tj. limfocite koji brane organizam, kažu da su dobro organizirana vojska koja se "novači" u koštanoj srži, i da je cijeli sistem obrane čudo prirode. Sve je dobro dok se ta sila bori protiv vanjskog neprijatelja, ali kada nešto "pobrka" i počne napadati vlastite organe, onda dođete u stanje u kojem sam ja sada, a to je da se boriš sam sa sobom. Svako jačanje imuniteta daje im novu snagu, povećana doza kortikosteroida ga obuzdava i uzput polako uništava kosti, jetru, oči, djeluje na bubrege koji zadržavaju vodu zbog koje ste natečeni, pogotovo u ramenima, licu i stomaku. ...i opet u krug. Još ti jednom hvala draga dobra vilo. |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 20 Srpanj 2014 u 23:39
Ne znam da li je bolje znati ili ne znati da postoje. |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 20 Srpanj 2014 u 23:47
|
Za sve vas, koje mi želite pomoći, koje ste mi pisale prelijepe poruke, koje ste me se sjetile kada mi je bilo najgore, koje ste me zvale i trpile moje prepričavanje... Jako ste me iznenadile, hvala vam!  |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 21 Srpanj 2014 u 00:04
|
AUTOIMUNE BOLESTI "Kod autoimunih bolesti imunološki sustav pogrešno napada stanice u vlastitom tijelu. To je unutarnja pobuna najgore vrste u kojoj naše tijelo postaje vlastiti najgori neprijatelj. Naš je imunološki sustav poput vojne mreže organizirane za obranu od vanjskih napadača. "Vojnici te mreže su bijele krvne stanice koje se sastoje od mnogo različitih podgrupa, od kojih svaka ima vlastitu misiju. Bijele krvne stanice nastaju u koštanoj srži i u stanju su reagirati na različite strane tvari. Te tvari mogu biti virusi, bakterije, mikrobi, gljivice. Ako je taj sustav čudo prirode kada brani tijelo od napadača, u stanju je napasti ista ona tkiva koja bi trebao štititi. Taj samouništavajući proces zajednički je svim autoimunim bolestima. To je kao da tijelo čini samoubojstvo." |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 21 Srpanj 2014 u 21:00
 KAKO MI JE OTKRIVENA MIASTENIJA Nakon pretraga u vinkovačkoj bolnici, po kojima sam bila savršeno zdrava, dočekala sam i pregled u osječkoj bolnici, na neurologiji. Tada sam prvi puta vidjela doktoricu koja me i danas liječi. Dok je pričala samnom, nije tipkala po tipkovnici, nego je sjedila ispred mene, pratila mi je izraz lica kada je testirala koliko mogu držati ispružene ruke, koliko čučnjeva napraviti. Na kraju mi je rekla da će mi dati lijek kojega ću piti tri dana, i nakon toga ju nazvati da joj kažem kako se osjećam. Bio je to mestinon, lijek koji se koristi samo kod miastenije, pomaže kod blagog očnog oblika i najčešće se uzima doživotno. Prvi dan, nakon što sam počela uzimati mestinon, osjetila sam da mi se snaga vratila i da mi je bilo puno bolje. Kada sam nazvala doktoricu, bila sam jako sretna što joj mogu reći da mi je od lijekova dobro, a ona je odgovorila da je to potvrdilo njezinu sumnju da imam miasteniju i da moram u bolnicu na pretrage koje su zahtjevne i trajalo bi predugo da ih radim ambulantno. Tada sam dobila prvu dijagnozu miastenije-okularni oblik. |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 21 Srpanj 2014 u 23:49
|
Prof. dr. Vida Demarin, predstojnica Klinike za neurologiju
KB-a Sestre milosrdnice, kao primjer bolesti koju je teško dijagnosticirati -
pa do konačne dijagnoze može proći i nekoliko godina - navodi miasteniju gravis
ili jaku mišićnu slabost. |
Objavio: gute Fee
Datum objave: 22 Srpanj 2014 u 00:13
|
Draga Slavujcica , neznam da li je pametno da ti napisem sve ili barem neke od lijekova koje prepisuju njemacki lijecnici . Molim te odluci pa mi tu daj zeleno ili crveno svijetlo ! |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 22 Srpanj 2014 u 16:23
|
Draga gute, prvo ti se želim zahvaliti što svoje slobodno vrijeme trošiš da bi mi pomogla. Sigurno da bi mi bilo drago, a i svakom tko se bori sa ovom bolešču, čuti još nešto o načinima liječenja, i o iskustvima drugih ljudi. Normalno je da se nikada ne bih sama liječila jer lijekovi koji se koriste za liječenje ove bolesti su preteški i preopasni. Uvijek sam poštivala odluke moje doktorice i uzimala lijekove koje mi je ona odredila, jer joj vjerujem i znam da mi želi pomoći. Pošto znam da jako dobro razumiješ i govoriš njemački jezik, možeš napisati sve što misliš da bi bilo korisno, i u vezi lijekova, i općenito života sa ovom bolešču. Hvala ti puno.  |
Objavio: Cimicifuga
Datum objave: 23 Srpanj 2014 u 14:06
Točno je što si napisala, samo nije to u pravilu, niti tako djeluje kod većine bolesnika. Kod nekih lijekova koji se koriste kod liječenja autoimunih bolesti, kada čovjek pročita sve moguće nuspojave, onda se uplaši i najradije nebi taj lijek uzimao. Međutim, treba vidjeti u koliko slučajeva se te nuspojave javljaju. Hvala bogu, vrlo rijetko i zato su to lijekovi, a ne trovači ljudi. Moja doktorica mi je rekla da zbog zakonske obveze da se navode sve nuspojave, mnogi pacijenti odustanu od korištenja tog lijeka jer se jednostavno preplaše kada sve pročitaju o dotičnom lijeku. Glavna, osnovna činjenica jeste kod svih tih lijekova da većini oboljelih donose poboljšanje, usporavaju i suzbijaju razvoj i pogoršanje bolesti. Slučajevi kada ne djeluju tako su rijetki i podliježu onda drugom načinu liječenja. Ja sam imala povjerenje u svoju doktoricu i dva puta godišnje sam prolazila široke pretrage koje su pratile da li dotični lijekovi štetno utječu na određene organe. Bilo je sve u redu (u skladu sa godinama), tako da sam Decortin uzimala četiri godine (sa prekidom od tri i pol mjeseca). Na početku je to bila jača doza, kasnije slabija, ali meni je upalni proces time većim dijelom zaustavljen. Stalno koristim već osim i pol godina i jedan od "teških" lijekova (Methotrexate) koji je citostatik i koristi se i u kemoterapiji. Redovito se kontroliram i za sada se ne vide neke posljedice na organe. Da nije tih lijekova, kako je bilo počelo prije desetak godina, ja bih sada bila u kolicima i moj unuk nebi mogao na mojim leđima jahati i vikati: điha, điha! Zašto sam ovo pisala? Želim tebi draga Slavujčice (i drugima koji imaju slične probleme) reći da općenito u životu čovjek uvijek treba biti optimista i prihvatiti neko svoje stanje stoički sa pozitivističkim pristupom pa tako i svome liječenju i lijekovim koje uzima. Tebe sada čeka jedna faza kada ćeš tek morati sa svojom doktoricom pronaći adekvatan način liječenja koji će tvoju bolest držati pod kontrolom. Nemoj se čuditi ako ti to potraje i nekoliko godina (isprobavajući kako na koji lijek reagira tvoj organizam). Tu moraš biti strpljiva i aktivno pratiti sva djelovanja koja se kod tebe pojavljuju kod uzimanja nekog lijeka. Nakon nekog vremena ćeš sa doktoricom naići na terapiju koja te održava u dobrom stanju i onda će uslijediti godine kada ćeš biti smirena i bez većih tegoba. Koliko će to trajati? Možda do kraja života, možda ne... To je stvar sudbine... a možda i napretka medicine, koja možda pronađe nekakav način da "opameti" naše tijelo da ne napada samo sebe. |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 24 Srpanj 2014 u 08:50
|
Cimi, Kao prvo ću se osvrnuti na rečenicu koju si citirala, a u kojoj sam napisala da su kortikosteroidi preteški i preopasni lijekovi. Znam da tebi nije potrebno opisivati što su kortikosteroidi, ali možda će ovo pročitati netko tko se sa njima još nije upoznao i dobro će mu doći da nešto nauči. Kortikosteroidi nisu lijekovi nego sintetički hormoni nadbubrežne žlijezde. Sa njihovim uzimanjem nadbubrežna žlijezda prestaje izlučivati svoje hormone a da bi ju ponovo aktivirali, treba se postepeno smanjivati doza koja se uzima. Nagli prekid uzimanja kortikosteroida može biti vrlo buran i po život opasan. U nekim slučajevima, pogotovo kod dugotrajnog uzimanja kortikosteroida, nadbubrežna žlijezda može atrofirati. Kortikosteroidi djeluju protuupalno i služe za potiskivanje imunoloških reakcija, vrlo su moćni i djeluju jako brzo. Pošto nisu lijekovi, znači da ne liječe nego služe kao zaštita i kod prestanka uzimanja bolest se, vrlo često, jako brzo vrača. Mislim da je pravedno u današnjem modernom i civiliziranom svijetu, kako ga mi opisujemo, znati od čega boluješ, i kakvi su lijekovi koje svakodnevno piješ. Svaki dan slušamo i čitamo o sastavu hrane koju jedemo i za što je dobra a za što nije, o štetnosti soli, šećera, alkohola, duhana, a kada su lijekovi u pitanju i kada se trebaju otkriti njihove nuspojave, to postaje zakonska obaveza. Oni koji se uplaše navedenih nuspojava i zbog toga odluče ne uzimati taj lijek, po mojem mišljenju, nije im ni potreban jer su im simptomi bolesti još uvijek podnošljivi. Nuspojave se javljaju rijetko samo kada se uzimaju male doze, ili se uzimaju u kratkom vremenu. Ja sam rijetka "sretnica" iz tvog prvog odlomka, ali o tome nešto kasnije. A optimista sam, ponekad i preveliki, "čupala" sam se iz teških situacija u koje su me doveli i lijekovi i bolest, uvijek sam pronalazila "odškrinut" prozor i tek kada sam se kroz njega provukla, vidjela sam gdje sam bila. ...ali..."istutnjat" će se i miastenija, i smiriti, kako je rekla moja doktorica: "svima je, pa će i vama" |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 25 Srpanj 2014 u 00:51
 MOJ PRVI BORAVAK U BOLNICI Prvi puta sam u osječku bolnicu, na odjel neurologije, primljena prije nešto više od godinu dana. Morala sam ostati zbog pretraga i utvrđivanja dijagnoze. Tada sam se još uvijek, uz nekoliko mestinona dnevno, osjećala dosta dobro. Od ostalih bolesti sam imala hipotireozu, autoimunu bolest štitnjače, koja se pogoršala kada su mi se pojavili prvi simptomi miastenije, ali uz podizanje nadomjesnih hormona, vrlo brzo se stabilizirala. Tada sam pila svaki dan 100 mikrograma eutiroksa. Dugo godina sam imala povremene hipoglikemije koje su mi se isto u to vrijeme pogoršale. Prvo opterečenje glukozom sam napravila u vinkovačkoj bolnici, a nalaz, da nije ozbiljno, bilo bi smješno.Nakon popijene glukoze morala sam dva sata sjediti u hodniku. Iako je hodnik bio prepun pacijenata, ja sam zaspala čim sam sjela i mirno spavala bez obzira na svu gužvu oko mene. Nakon dva sata su mi ponovo vadili krv.Kada sam dobila nalaz započela je još jedna borba-natašte šečer 4,2, nakon opterečenja 3,5. Doktorica, dijabetolog mi je rekla da je to nespecifična hipoglikemija, a možda i uvod u još jednu autoimunu bolest. o ovome pišem zato što sve ove dijagnoze imaju dosta slične simptome i među njima je trebalo dokazati da imam i miasteniju. Od mnogobrojnih pretraga, koje su mi u bolnici napravili, za sada ću opisati najbitniju, a to je testiranje na antitjela kojim se trebalo dokazati da bolujem od miastenije. I...kako kod mene ništa nije uobičajeno i normalno, nalaz je pokazao da sam negativna i na N-AChR i na MuSK, tj. na dvije vrste antitjela koja su pozitvna kod 80 % miasteničara. Dakle, imam sreću da sam seronegativna, da pripadam skupini od 5% miasteničara kod kojih bolest izazivaju nepoznata antitjela na koja medicina nema test, ili ga možda imaju samo neke klinike u drugim državama. Drugi bitan nalaz je bio CT toraksa, kako bi se vidjela žlijezda timus. |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 25 Srpanj 2014 u 08:01
|
timus "Kako autoimuni proces započinje i kako se održava, nije sasvim razjašnjeno. No, čini se da u tom procesu važnu ulogu ima timus, prsna žlijezda s unutarnjim izlučivanjem, smještena iza prsne kosti. U oko 75 posto oboljelih nalazimo poremećaj timusa; u oko 10-15 posto nađe se timom (tumor timusa), a u oko 60 posto slučajeva hiperplazija timusa (povećana količina žljezdanih stanica)."
"U timusu se putem http://hr.wikipedia.org/w/index.php?title=Apoptoza&action=edit&redlink=1" rel="nofollow - apoptoze uklanjaju oni T limfociti koji su autoreaktivni (antigene vlastitog tijela prepoznaju kao strane), kao i oni koji ne reagiraju u dovoljnoj mjeri ni na jedan http://hr.wikipedia.org/wiki/Antigen" rel="nofollow - antigen , što predstavlja http://hr.wikipedia.org/w/index.php?title=Negativna_selekcija&action=edit&redlink=1" rel="nofollow - negativnu selekciju . Sa druge strane, iz timusa u perifernu cirkulaciju odlaze samu oni T limfociti koji prema stranim antigenima reagiraju u dovoljnoj mjeri ( http://hr.wikipedia.org/w/index.php?title=Pozitivna_selekcija&action=edit&redlink=1" rel="nofollow - pozitivna selekcija ). Ovi procesi se odigravaju u interakciji između specijalnih antigen-prezentirajućih stanica i nezrelih T-limfocita." Kod mene je i CT nalaz timusa bio uredan. |
Objavio: Anaida
Datum objave: 26 Srpanj 2014 u 06:46
|
Tebi, draga Slavujčice, ostavljam stihove...
Da sem Kaj Haj, da sem Kaj
Ja bil bi vračtve Vašega betega i terpljejnja, I rieč hitrega ozdravljejnja. Daruval bi Vam snagu I pred Vas bi zesipal Pun koš veselega življejnja, I spunil bi Vašega serca Vsa čežnjejnja. Haj, ja nijesem Kaj, Nu, mam dar govorejnja, Kak i vnoga Božja stvorejnja, Pak sem za Vas Bogeku vputil Glas mojega tuoplega moljejnja: Naj Vas On, kaj je Veliki Kaj, Vesmočni, jedini naš Otec Nebeski Ščem predi olehkoti od Vašega terpljejnja, Dopelja do celovitega ozdravljejnja I spuni vsa Vaša željejnja i čežnjejnja ! Od jenoga se najbolše-želečega stvorejnja Za Vaše hitre oporavljejnje ! ------------- "Više nego iz tvojih usana neka govori ljubav iz nježnosti tvojih ruku, iz srdačnosti tvojega smiješka i iz pažnje tvojega srca." P.Bosmans |
Objavio: Anaida
Datum objave: 26 Srpanj 2014 u 06:46
|
Ivan Godina napisao je pjesmu. ------------- "Više nego iz tvojih usana neka govori ljubav iz nježnosti tvojih ruku, iz srdačnosti tvojega smiješka i iz pažnje tvojega srca." P.Bosmans |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 26 Srpanj 2014 u 08:40
|
Pak sem za Vas Bogeku vputil Glas mojega tuoplega moljejnja:  Anaida |
Objavio: ajama
Datum objave: 26 Srpanj 2014 u 11:51
------------- -poslije igre i kralj i pijun idu u istu kutiju- |
Objavio: miska
Datum objave: 26 Srpanj 2014 u 15:44
|
Draga Slavuj Želim ti da u svoju kolekciju autoimunih ne dovučeš još koju jer ova ti je sasvim dosta http://smayliki.ru/smilie-678597543.html" rel="nofollow">  da se čim prijeoslobodiš otrova od lijekova i da budeš stalno u remisiji! Znaš da sam jedna od( "kamikaza" samoubojica)vlasnica autoimune bolesti tankog i debelog crijeva, još uvijek bezimene sa stalnom temp. od 37,7-38.Ovu nižu zovem "radna". Pijem kortikosteroid, ali se ne bojim nuspojava jer mi doza nije visoka, iako je jak i iz B skupine je. Postoje slabi,umjereno jaki ,jaki i vrlo jaki, a skupina je više. Kod niskih doza nema ni nuspojava ili su slabe i vrlo rijetke. Ova tema je cijeli" tvoj put " u kojem si bila jako hrabra jer nisi ni imala drugog izbora! Nisu te ni pitali za hrabrost! |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 26 Srpanj 2014 u 20:43
|
ajama, mislim da sam odgonetnula što si mi htjela reći sa ovim smajlićem. dobro došla u klub!  Ti bi mogla napisati još više nego ja, kao i mnogo dragih cura sa ovoga foruma koje se bore sa raznim bolestima. Sjećaš se kada si mi proljetos poslala poruku da će biti sve dobro kada budemo mogle u vrt i kada počnu cvjetati naše biljčice? Iz puno primjera znam da vrt i biljke liječe, i tijelo i duh. ... sve dok se ne udruže bolest i kemija i pred tebe postave hrpu ograničenja. Na kraju ti ostane da sjediš, čekaš da ti bude bolje, da piskaraš o tome, da otkriješ zašto odjednom izgledaš kao napuhano čudovište, zašto se sav treseš, zamuckuješ, a ni u glavi baš nije uvijek sve bistro. Valjda mi je danas jedan od dana kada tonem, a lijepo su mi rekli da moram biti vedra i ugađati miasteniji. Možda sutra, kada padne kiša koja se danas sluti u zraku i budem. Danas se moja pratiteljica ne miče od mene. Nadam se da nije čula da sam ju malo ogovarala. |
Objavio: Anastazija_
Datum objave: 26 Srpanj 2014 u 22:17
|
Plivaj Slavujčice, plivaj ! ------------- U životu nije važno koliko puta padneš , već koliko si se puta spreman dignuti. |
Objavio: gute Fee
Datum objave: 26 Srpanj 2014 u 23:36
|
Opet sam bila na njemackom forumu i citala ..... citala ...... ali najvishe se spominje individualan put kod svakog pojedinog pacijenta . Pishe takodjer sto moze pogorshati bolest a sto joj cini dobro .... ja cu to sutra prevesti i tu napisati a ti ces mi draga iz tvojeg iskustva reci sto mislis o tome ! Najvaznije je da slushas svoju doktoricu da se nebi iz svih dobrih zelja i savjeta nesto krivo " izrodilo " ! |
Objavio: Retriver Sara
Datum objave: 27 Srpanj 2014 u 08:54
Uživaj koliko najviše možeš u današnjem danu http://www.glitter-graphics.com" rel="nofollow">
------------- ...ja volim brege zelene, na njima kleti drvene, ja volim Zagorje moje, najlepše na svijetu... zagreb |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 27 Srpanj 2014 u 23:51
|
MESTINON „Miastenia gravis je autoimuna bolest. Nastaje zbog djelovanja autoantitijela na acetilkolinske receptore na postsinaptičkoj mišićnoj membrani. Posljedica tog djelovanja je oslabljen učinak acetil-kolina potrebnog za izazivanje mišićnog akcijskog potencijala. Mišići se mogu kontrahirati samo ako imaju dovoljno acetil-kolina. Karakteristika miastenie gravis je da se sve radnje mogu izvesti, ali ne mogu se ponavljati U liječenju se primjenjuju acetilkolinesterazni lijekovi, koji blokiraju djelovanje kolinesteraze, enzima koji razgrađuje acetilkolin (npr. Prostigmin i Mestinon), u dozi koja se određuje prema težini kliničke slike. Ti lijekovi, s obzirom na to da se zbog njihova djelovanja nakuplja acetilkolin, mogu izazvati pojačanu aktivnost crijeva i grčeve u crijevima, pojačano izlučivanje sline, mučninu i proljev. Prevelika količina acetilkolina može izazvati i kolinergičnu krizu, jednu od mogućih komplikacija liječenja blokatorima kolinesteraze - bolesnik postane slab zbog kolinergičkog bloka na neuromišićnoj spojnici. Kolinergičnu krizu treba razlikovati od mijasteničke krize, koja se također očituje pojačanom mišićnom slabošću, ali u tom slučaju je riječ o izrazitom pogoršanju same bolesti zbog nedostatka acetilkolina.“ Mestinon pijem više od godinu dana, svaka tri sata, 6 tableta dnevno.Ovaj lijek mi je bio test za otkrivanje miastenije. Učinak mestinona se primjeti 15-30 min. nakon uzimanja i traje 3-4 sata. Ako ga slučajno zaboravim popiti na vrijeme, odmah osjetim slabost u rukama i nogama, ali nakon što ga popijem, vrlo brzo mi se vrati snaga.Mestinon uvijek nosim sa sobom, imam ga u svim torbama, a alarm na mobitelu me uredno upozorava kada je vrijeme za terapiju. Prvi mestinon pijem u 6 sati u jutro a zadnji u 22 sata.To je 8 sati bez mestinona, i kada se u 6 probudim, jedva skupim snage da držim čašu u ruci. Primjetila sam da nastaje „raspad sistema“ kada se moram odmah ustati. Najbolje mi je kada, nakon što popijem mestinon, još malo ležim dok ne počne djelovati. Nakon što sam tri mjeseca pila mestinon, bilo mi je dosta dobro i bez njega više nisam mogla.Tada sam ostala u bolnici i jedno jutro mi je dr rekla da mi ga ukida na 24 sata, da bi se vidjelo kako ću funkcionirati bet njega i do koje faze mi je bolest došla, tj. koliko ću biti slaba i nemoćna. Prvo što sam pomislila, bilo je „ajme meni“. I bilo je… Tada sam prvi puta osjetila što je miastenija. Sve je bilo podnošljivo do pred večer, kada sam trebala popiti 5. tabletu, a onda sam iznenada, dok sam ležala osjetila da mi noge postaju jako teške i da ih ne mogu pomaknuti.Uhvatila me panika, pomoću ruku sam uspjela sjesti a kako sam se dalje ponašala, nešto znam, a nešto ne znam, znam samo da su došle sestre, dale mi helex…rekli su da im je žao ali da to moram proči. Bila je to kriza, tjelesna i psihička.Ubrzo sam se smirila i zaspala.U noći sam se dva puta probudila, nisam se mogla ni pomaknuti. Ujutro buđenje, kao i obično u 6 sati i naredba da ne smijem ni koraka napraviti bez pomoći sestre.Ali ja, kao i uvijek tvrdoglava, nisam dopustila da me netko vodi do kupaonice, nisam se mogla pomiriti da ne mogu, da sam invalid. Polako sam probala sama, izvukla snagu, iz čega ne znam, i uspjela, korak po korak dok mi je pred očima bilo kao da je netko naslikao sliku i onda sve razmuljao. Znači tako bih živjela da nema medicine, lijekova, moje doktorice koja je ovu bolest na vrijeme otkrila. Tako bih živjela…do kada?
|
Objavio: Retriver Sara
Datum objave: 28 Srpanj 2014 u 11:22
|
...ovo je prestrašno...nadam se da ti se polako vraća snaga ------------- ...ja volim brege zelene, na njima kleti drvene, ja volim Zagorje moje, najlepše na svijetu... zagreb |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 28 Srpanj 2014 u 16:48
 Hrabra si i ti draga moja, i vesela i pozitivna, i malo je ljudi koji me mogu nasmijati kao ti. Ostavljam ti ovog patka sa toplomjerom... veliki trbuh i tanke noge ima kao i ti na onoj slici...nedostaje mu samo plava haljina. šaljem ti puno pusa!!!!  |
Objavio: miska
Datum objave: 28 Srpanj 2014 u 17:01
|
Sad si ti mene nasmijala s tim patkom! Odličan je!Znaš da je dosta često ovako http://smayliki.ru/smilie-1313755143.html" rel="nofollow">  ali žilave smo mi patke http://smayliki.ru/smilie-1192304583.html" rel="nofollow">
 |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 28 Srpanj 2014 u 17:05
|
Drage moje cvjetne prijateljice, hvala vam, na svemu. Uvijek sam voljela lijepe napisane riječi, čitajući,odlazila sam u neke šarene svjetove... Za vas koje ste tu: "Neka u prijateljstvu bude i smjeha i zajedničkih radosti. Jer u rosi sitnica srce nalazi svoja jutra... i biva okrijepljeno." Khalil Gibran  |
Objavio: Pustolovka
Datum objave: 28 Srpanj 2014 u 18:45
Slavujko uz tebe smo,ne daj se gonit ba bolest imas svoj prekrasan vrt. ------------- Trud je uzaludan, ako se priroda protivi. Seneka |
Objavio: Retriver Sara
Datum objave: 30 Srpanj 2014 u 10:06
|
...gotovo svakog jutra se sjetim bolesnih forumašica prijateljica, znanih i neznanih, onih koje su pisale na ovoj temi, a pogotovo onih koje nisu i koje šutke trpe svoje boli... http://s1283.photobucket.com/user/davorantic/media/Svastara/pti10D0eki_zps715d7874.jpg.html" rel="nofollow">  ------------- ...ja volim brege zelene, na njima kleti drvene, ja volim Zagorje moje, najlepše na svijetu... zagreb |
Objavio: rajski vrtovi
Datum objave: 30 Srpanj 2014 u 13:40
|
Draga Slavujčice, tek sam od nedavno na forumu, ali Vaš vrt osvojio me na prvu. Inače obožavam vrtove "engleskog" tipa, onako prirodne i pune svega. Nema dana da ne pogledam Vaše slike. Iskreno mi je žao zbog Vaše bolesti i vjerujem da ćete se oporaviti. Vaš vrt je Vaš lijek. Ako nemate snage da radite u njemu, a Vi ga onda samo gledajte, jer ljepota liječi. Ako ponekad ne možete ni gledati, Vi sklopite oči i preselite ga u svoje misli. Jer odavno su liječnici došli do spoznaje da lijepe i pozitivne misli liječe svaku bolest. Želim Vam brz oporavak ! |
Objavio: kacunak
Datum objave: 30 Srpanj 2014 u 23:26
|
Draga, i ja sam uz tebe! Ne daju tebe tvoji forumasi tako pametnu i kreativnu, kakav bi ovaj forum bez tebe i tvoje poezije bio?! A bolesti na svijetu nazalost ima puno, nema te koja se snagom volje i auto sugestije ne moze bar ublaziti. 
|
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 30 Srpanj 2014 u 23:59
|
Drage moje cure, moje znane i neznane cvjetne prijateljice, hvala vam što ste svojim dolaskom uljepšale ove stranice, napisale puno toplih i istinitih poruka. Zaboravila sam napisati da su me, dok sam bila u bolnici, najviše zvale cure sa foruma, a svaki poziv u takvim trenutcima se ne zaboravlja. Drago mi je što ste u ovu temu unijele vedrinu i pozitvnu energiju, što sam se nekim porukama od srca nasmijala. Kada sam otvorila ovu temu, baš tako sam ju i zamišljala. Ima dana kada je sve crno oko mene, kada mi ponestane strpljenja i volje da živim sa svim ograničenjima koja mi je donijela ova bolest, tada mi bude lakše ako nešto napišem. Ali znam da je sutra novi dan i da će biti bolje... ...pogotovo uz vas! rajski vrtovi, dobrodošla i hvala ti!  |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 31 Srpanj 2014 u 00:46
 Diplopija uzrokovana promjenama na očnim mišićima Ukoliko je očni mišić u jednom oku oslabljen, oštećeno oko ne može funkcionirati kao zdravo, stoga dolazi do stvaranja dvoslike. Najčešći uzroci su:
Prvi simptom, kada sam oboljela od miastenije, mi je bio spušteni kapak na desnom oku i pojava dvoslika, ali samo kada bih pogledala u stranu a da nisam okrenula glavu. Ubrzo mi se zamutio vid, a dvoslike počele pojavljivati i pri gledanju u drugim pravcima. Kada sam bila u bolnici u Osijeku, na pretragama, išla sam na test u ambulantu za strabizam. Ovako vidi tko ima dvoslike  Moja slika je bila još gora, ja sam vidjela tri prsta, koji bi se nakon dužeg vremena neprekidnog gledanja još jednom pojavili, i na kraju bi te dvije slike zamjenile mjesta. Najzanimljivije je bilo kada su mi stavili naočale kroz koje sam vidjela ekran i na njemu sliku vojnika kojeg je nekom ručicom trebalo smjestiti u stražarsku kućicu. Lijepo ja njega smjestim i nakon par sekundi, on ili propadne kroz pod kućice, ili mu izleti glava kroz krov. Ostao je on u kućici, ali sam ja tako vidjela zato što mi je očni mišić bio slab. Nakon tih testiranja, idem kod doktora, koji je zaključio da i on treba napraviti još neke testove. Bilo je tu još nekih testova koji su isto bili katastrofa. Na kraju, njegov zaključak je bio, da mi je oštečen VI moždani živac, što ne može biti kod miastenije nego kod multiple skleroze. Jedino što je moglo potvrditi takvu strašnu dijagnozu, bila je magnetska rezonanca mozga, koju sam trebala čekati 3 mjeseca. Kako sam ta 3 mjeseca preživjela, ne smijem se ni sjetiti. Kada sam konačno obavila i tu pretragu i kada mi je doktorica odmah po izlasku iz aparata rekla da mi je nalaz za moje godine savršen, došlo mi je da još jednom odem u ambulantu za strabizam i potražim onog doktora  .Sada više nemam dvoslike, a koliko su bile jake i koliko su mi mišići bili blokirani, dovoljno je reći da su nestale tek poslije 5. plazmafereze. |
Objavio: Karli
Datum objave: 31 Srpanj 2014 u 08:50
|
Ovo me podsjetilo na tebe, svaki korak je sve teži i teži ali ti ne odustaješ i na kraju uspijevaš http://www.cvijet.info/slike_cvijeca/slike_od_clanova/izreke/72784.aspx" rel="nofollow">  ------------- "Tuga gleda unatrag, briga gleda oko sebe, a vjera gleda gore" |
Objavio: SlavujVk
Datum objave: 03 Kolovoz 2014 u 07:49
|
Draga moja Karli, odlična ti je ova slika. Ti si me vidjela kada sam bila u jednom od loših stanja, kada mi je sve bilo kao ovom mačiću, svaka stepenica kao planina. Puno toga, što mi je donijela ova bolest, sam prihvatila, u puno situacija samu sebe nadmašila, puno sam puta pročitala da se sa ovom bolešču normalno živi... ...ja još uvijek ne živim normalno, još uvijek obilazim liječnike i pokušavam raspetljati zbrku koja je nastala od dugotrajnog liječenja velikim dozama kortikosteroida. Sada, nakon smanjivanja lijekova, mučim se sa teškim hipoglikemijama i ostalim hormonskim zbrkama, uz svakidašnju borbu sa vlastitom psihom, što je isto posljedica kortikosteroida. Jedina i najbolja terapija za napadaje depresije mi je vrt koji može najbrže izliječiti napadaje panike, straha koji se javlja bez razloga, depresije koja puni glavu crnim mislima. Moja doktorica kaže da je normalno da uz kortikosteroide pijem antidepresive, a zbog hipoglikemija će me smjestiti u bolnicu da se naprave sve pretrage...opet?! ...stalno se vrtim u krug, kao mačka hvatam svoj rep, i veliki dio svakog dana sam i dalje kao ovaj mali mačić...mogu ja to!  |